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petitefez-fibromyalgie
le blog d'une fibromyalgique
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Lundi 9 mars 2009 à 18:56
Lundi 9 mars 2009 à 18:39
je voulais vous présenter mes amours...
pour moi les chats sont très important, ce sont les seuls à être toujours présent dans les bons comme dans les mauvais moments...
quand je suis mal ce sont de vrais pot de colle, ça fait du bien de se sentir aimée quoi qu'il arrive...
j'espère que je le leur rend bien, en tout cas je fais tout pour les aimer comme elles le méritent....
Dimanche 8 mars 2009 à 18:41
Aujourd'hui...journée de la femme...
après la manifestation d'hier, la journée de la femme se passera dans mon canapé sans bouger car depuis hier je déguste....
mal à la tête, au cervicales, ma sciatique bloquée et bien entendu tout le reste qui fait mal...je suis entourée de ma couverture chauffante (une chance qu'elle est là celle là).
On devrait pouvoir expliquer à notre amie la fibromyalgie qu'au moins pour cette journée elle nous fiche la paix....!!!
Mais comme d'habitude elle n'entend pas et se réveille quand elle le décide et où elle le décide...
Au diable dame fibro!!!
après la manifestation d'hier, la journée de la femme se passera dans mon canapé sans bouger car depuis hier je déguste....
mal à la tête, au cervicales, ma sciatique bloquée et bien entendu tout le reste qui fait mal...je suis entourée de ma couverture chauffante (une chance qu'elle est là celle là).
On devrait pouvoir expliquer à notre amie la fibromyalgie qu'au moins pour cette journée elle nous fiche la paix....!!!
Mais comme d'habitude elle n'entend pas et se réveille quand elle le décide et où elle le décide...
Au diable dame fibro!!!
Dimanche 8 mars 2009 à 15:57
Le nom « fibromyalgie » vient de « fibro » qui veut dire tissu fibreux, comme les tendons et les ligaments, de « my » qui veut dire muscle, et « algie » qui signifie douleur. Comme son nom l’indique, la fibromyalgie affecte donc principalement les tissus mous du corps.
Bien qu’appelée longtemps fibrosite, c’est maintenant le nom fibromyalgie qui est utilisé quasi partout. En France on l’appelle encore parfois : « Syndrome Polymyalgique Idiopathique Diffus » ou « SPID ». Ce terme représente le caractère polyalgique de l’affection. En Afrique, elle s’est appelée totalgie ; pour beaucoup de patients cette appellation est très réaliste.
La fibromyalgie a finalement pris sa place en médecine. Bien que décrite en détail en 1850 par un Anglais sous le nom de « rhumatisme musculaire », et en 1904 sous le nom de « fibrositis », on a prêté peu d’attention à la fibromyalgie dans la recherche jusqu’il y a peu.
Cependant, l’intérêt porté à cette condition musculo-squelettique douloureuse et assez répandue a augmenté de façon étonnante. En 1985, très peu d’articles sur la fibromyalgie étaient publiés. En 1990, il y en avait plus d’une centaine.
Les symptômes les plus fréquents.
Les personnes atteintes de fibromyalgie déclarent habituellement avoir « mal partout ». Elles ont des difficultés à identifier les endroits douloureux, parce que la douleur de la fibromyalgie est diffuse, c’est-à-dire qu’elle n’est pas concentrée dans une seule région du corps. Elle est plutôt diffuse à travers le système musculo-squelettique – qui comprend les muscles, les tendons et les ligaments – dans plusieurs régions du corps, de la tête aux pieds.
La douleur de la fibromyalgie peut changer d’aspect. Parfois elle est décrite comme une brûlure, des tiraillements, des picotements, une douleur lancinante, ou des fourmillements.
Un excès d’activité ou au contraire l’inactivité, les conditions atmosphériques, le stress, tous ces facteurs peuvent aggraver la douleur, tandis qu’à d’autres moments, les symptômes s’améliorent provisoirement ou au contraire, s’empirent sans raison évidente.
La douleur de la fibromyalgie peut aussi changer d’endroit. Un jour, ce seront les hanches et les côtes qui seront particulièrement douloureuses, le lendemain la nuque, les épaules et le bas du dos.
La douleur peut être lancinante ou brûlante aux attaches musculaires au niveau des articulations importantes, surtout après des activités physiques.
C’est dans les parties du corps que l’on utilise le plus que la douleur est souvent la plus aiguë. Ecrire ou conduire fera surtout souffrir aux bras et aux mains, tandis que ce seront plutôt les épaules lorsque celles-ci sont sollicitées pour porter, peindre, etc. … La marche ou la bicyclette feront davantage souffrir les jambes. La raideurr peut s’avérer être un problème considérable pour les personnes souffrant de fibromyalgie. Une telle raideur peut être particulièrement apparente au réveil, après des périodes prolongées assise ou debout, ou coïncider avec des changements de température ou d’humidité relative.
Etant donné que cette raideur douloureuse apparaît aussi après la position assise, il est parfois difficile pour certaines personnes de travailler, même un travail de bureau. Voyager, assister à un spectacle ou une conférence, se réunir en famille ou entre amis, nécessite de pouvoir bouger régulièrement et de changer de position.
Pour soulager ces raideurs, bouger autant que possible, prendre des bains chauds et des douches est recommandé. Une nuit au lit demande parfois une demi-heure ou plus de petits mouvements avant que la raideur ne diminue. Pour certaines personnes, cette raideur peut aussi durer toute une journée.
Les patients fibromyalgiques ont souvent un mauvais sommeill, émaillé de nombreux réveils et souvent non réparateur. Les personnes souffrant de fibromyalgie ont tendance à se réveiller ayant mal partout, et plus fatigués qu’au moment du coucher.
D’autres troubles du sommeil peuvent se déclarer lorsqu’on souffre de fibromyalgie. Ceux-ci comprennent l’apnée (respiration interrompue), la myoclonie nocturne (des spasmes dans les bras et jambes), les jambes sans repos et parfois du bruxisme (grincements de dents).
Symptômes associés à la fibromyalgie.
En plus de la douleur, des troubles du sommeil et de la raideur, beaucoup d’autres symptômes peuvent être également associés à la fibromyalgie.
Mais il faut savoir que l’on peut très bien souffrir de fibromyalgie sans souffrir d’un seul de ces symptômes. Il n’y a aucune « obligation » à les cumuler.
Et a contrario, ce n’est pas parce que l’on souffre d’un ou plusieurs de ces symptômes que l’on souffre de fibromyalgie.
En voici quelques-uns :
Maux de tête
Les patients souffrant de fibromyalgie peuvent ressentir de fréquentes migraines, de la tension ou des maux de tête d’ordre vasculaire, des douleurs de la nuque. Ces maux de tête peuvent aussi affecter la zone temporale ou l’arrière des yeux. De plus, un tiers des patients fibromyalgiques ont des douleurs et des troubles au niveau de l’articulation de la mâchoire, produisant non seulement des maux de tête, mais aussi des douleurs au niveau de la mâchoire et de la face. Ils peuvent ressentir de la douleur en mastiquant, près de l’oreille, une raideur des muscles, de la difficulté à ouvrir grand la bouche, du bruit des articulations en mastiquant, des bourdonnements d’oreilles, pour n’en nommer que quelques-uns.
Intestin et vessie irritable
Beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie font l’expérience de troubles digestifs tels que des douleurs abdominales, des ballonnements, de la constipation et/ou de la diarrhée. Ces symptômes, qui forment un tout, sont communément appelés le colon irritable.
Certains patients peuvent aussi éprouver des difficultés à avaler la nourriture.
Beaucoup de patients fibromyalgiques ont souvent le sentiment que leur vessie est pleine la plupart du temps. D’autres ressentent une irritation qui leur donne envie d’uriner fréquemment. Ces irritations sont certes ennuyeuses, mais pas vraiment graves. Une analyse d’urine peut parfois être indiquée pour s’assurer qu’il n’y a pas d’infection.
Engourdissements, fourmillements et gonflements
Bien des personnes atteintes de fibromyalgie rapportent que leurs bras, leurs jambes, leurs mains et pieds semblent souvent engourdis, ou qu’elles y ressentent des picotements. Cela peut être gênant, mais ce n’est pas inquiétant.
Les fibromyalgiques ont souvent une impression de gonflement des mains et des pieds. Ces gonflements sont généralement négligeables, simplement assez ennuyeux pour éprouver quelques difficultés à enlever une bague. Ces gonflements sont une anomalie locale de la fibromyalgie dont la cause est actuellement inconnue.
Démangeaisons et sécheresse
Des affections de la peau, surtout des démangeaisons, sont fréquentes dans la fibromyalgie. Parfois les démangeaisons vont de pair avec une éruption, alors que parfois il n’y a aucune manifestation extérieure. Des bains chauds, le stress, et des vêtements épais empirent souvent celles-ci. Dans certains cas de fibromyalgie, on observe aussi une peau marbrée, surtout à l’intérieur des bras et des cuisses.
Les patients fibromyalgiques atteints du syndrome sec ont les yeux et la bouche secs. Les yeux brûlent ou démangent. Souvent, les patients ont l’impression d’avoir du sable ou un corps étranger dans les yeux. Par ailleurs, certains médicament utilisés dans le traitement de la fibromyalgie peuvent causer une sécheresse de la bouche.
Jambes impatientes
Certains patients peuvent développer un trouble neurologique connu sous le nom de « syndrome des jambes sans repos », qui se caractérise par un irrésistible besoin de bouger les jambes, particulièrement lorsqu’elles sont au repos. Une étude récente a montré que 31% des patients fibromyalgiques ayant participé à cette étude en souffrent. Ce syndrome peut aussi impliquer des mouvements périodiques des membres pendant le sommeil, ce qui peut être très dérangeant, tant pour le patient que pour le partenaire qui partage son sommeil.
Sensibilité à l’environnement
Des réactions semblables à de l’allergie à toutes sortes de substances (médicaments, produits chimiques, adjuvants alimentaires, polluants, etc. …) sont assez générales. Une réponse inflammatoire discrète et localisée, qui n’active pas de réponse immunitaire et ne se montre pas dans les tests, semble jouer un rôle dans les démangeaisons et les éruptions rencontrées chez les patients fibromyalgiques. Une hypersensibilité à la lumière, au bruit, aux odeurs est assez habituelle. Cette irritabilité excessive peut s’étendre également à d’autres facteurs quotidiens. Il n’est dons pas surprenant que la fibromyalgie est souvent appelée « le syndrome de l’irritabilité à tout ».
Le temps aussi peut affecter les patients fibromyalgiques. Certains se disent d’ailleurs des « baromètres ambulants ». La douleur s’avère plus aiguë lors des changements de température et certains patients sont affectés par l’humidité ou les changements de pression.
Anxiété et dépression
La dépression peut parfois provoquer des douleurs et de la fatigue. C’est ainsi que la fibromyalgie a souvent été diagnostiquée, à tort, comme de la dépression.
Dans la fibromyalgie, l’anxiété et l’état dépressif sont souvent le résultat de la douleur chronique et de l’inconfort dus à ce syndrome, plutôt que la cause de ces symptômes.
Troubles de l’attention et de la mémoire
Les patients fibromyalgiques font état d’un certain nombre de perturbations cognitives, variant de jour en jour. Ils incluent des difficultés de concentration, une faiblesse à se situer dans l’espace, des pertes de mémoire à court terme, et l’impression d’être très vite dépassés. C’est principalement la mémoire récente qui est atteinte.
Ces troubles sont probablement liés à l’intensité de la douleur, et chez certains patients peuvent aussi être conséquents à la prise de certains médicaments.
Les causes et les mécanismes de la fibromyalgie. Version imprimable
La fibromyalgie est une affection complexe qui est probablement un état clinique multifactoriel, résultant de la conjonction de différentes causes.
La fibromyalgie peut être initiée par des situations de stress répétitif. Ces formes progressives de fibromyalgie sont celles que l’on rencontre le plus.
Le syndrome de la fibromyalgie peut parfois se développer après un traumatisme, qui paraît agir comme déclencheur chez des personnes prédisposées. Un tel traumatisme pourrait être un syndrome inflammatoire, un choc physique (tel un accident, une chute, une blessure causée par une charge répétitive sur une partie du corps, un accouchement, ou une opération), ou un stress émotionnel aigu (comme une maladie grave, la perte d’un être cher, un divorce, la perte d’un emploi, …).
La recherche a des arguments en faveur d’un dysfonctionnement des processus sensoriels au niveau central. Le système nerveux central est probablement particulièrement impliqué dans la genèse ou le maintien d’un état fibromyalgique. Depuis plusieurs années, il existe de plus en plus d’arguments scientifiques suggérant l’existence de perturbations du système de modulation endogène de la douleur.
Conséquences de la fibromyalgie
Au niveau familial
Les membres de la famille sont peut-être aussi frustrés par la fibromyalgie d’un des leurs que le malade lui-même. La fibromyalgie est invisible et en général, largement inconnue. Il est donc difficile pour les familles de bien comprendre à quel point cette affection peut rendre infirme.
Pour que tout puisse se passer le mieux possible, les changements des rôles et des tâches devraient être discutés en toute franchise. Cela implique non seulement que les proches soient renseignés sur ce que le patient vit comme souffrance et qu’il partage sa propre conception de la maladie, mais aussi une grande ouverture à tout point de vue.
L’appui familial et l’acceptation ne viendront certainement pas d’un jour à l’autre. Parfois il est utile qu’un groupe d’entraide organise une réunion spéciale où la famille peut obtenir des renseignements, parler de ses sentiments et partager avec d’autres personnes vivant les mêmes problèmes.
Parmi les proches des fibromyalgiques, ce sont généralement les conjoints qui sont les plus affectés. La rencontre d’une personne qualifiée, ayant l’expérience des maladies chroniques, peut apporter une aide précieuse aux conjoints.
Au niveau du travail
Très souvent, les fibromyalgiques sont obligés d’apporter des changements dans leurs conditions de travail, de chercher parfois un autre travail, ou de travailler à temps partiel chez un employeur compréhensif. Le simple fait de travailler dépend de leur capacité de venir à bout de leurs symptômes et de l’appui qui leur est fourni en famille et au travail.
Bon nombre de fibromyalgiques ne peuvent assurer un emploi rémunéré, tant leurs symptômes sont sévères. Même certains médecins sont lents à reconnaître cette réalité. Il faut dire qu’évaluer le handicap subi par un fibromyalgique est très complexe. Il est souvent difficile d’obtenir une pension d’invalidité permanente si seule la fibromyalgie est en cause. Par conséquent, des soucis d’ordre financier peuvent s’ajouter au stress que provoque cette situation.
Quel que soit le travail que le fibromyalgique exerçait, il est probable que son amour-propre souffre, puisque il ne peut plus travailler comme par le passé. Il est utile de chercher d’autres moyens de regagner confiance en soi, peut-être en rencontrant des personnes qui vivent pareille situation, ou par le biais d’une aide socio-psychologique, comme déjà cité.
Les personnes en bonne santé ont du mal à comprendre comment se sent la personne atteinte de fibromyalgie. Il est vrai que beaucoup de patients ne sont pas gravement atteints. Ils mènent une vie quasi normale, en modifiant leurs activités, et en recevant de l’aide pour les gros travaux.
Par contre, il y a des patients dont les symptômes sont tellement sévères qu’ils ne peuvent vivre une vie normale. Malgré les efforts pour se soigner, les médicaments et les exercices, ils ne sont capables que de très peu d’activités. Par exemple, rien que faire sa toilette et s’habiller peut provoquer de fortes douleurs. Un simple dîner entre amis peut provoquer une fatigue difficile à surmonter.
La personne atteinte sévèrement doit faire face à des difficultés énormes lorsqu’il s’agit d’activités de société. A certains moments, même parler au téléphone peut être épuisant. Recevoir peut se comparer à escalader une montagne en termes d’énergie. Par conséquent, les amis s’en vont, et la vie sociale s’en trouve diminuée.
La planification est d’une importance capitale. Il faut tenir compte d’une période où le mal est un peu atténué pour programmer une vie sociale.
En cas d’obligation de recevoir ou d’assister à un événement, il est important de se reposer avant et après.
cette maladie n'est pas encore reconnue en belgique ce qui provoque bien des désagréments au niveau de la mutuelle et de l'inami qui ne veulent pas prendre en compte cette maladie...
Bien qu’appelée longtemps fibrosite, c’est maintenant le nom fibromyalgie qui est utilisé quasi partout. En France on l’appelle encore parfois : « Syndrome Polymyalgique Idiopathique Diffus » ou « SPID ». Ce terme représente le caractère polyalgique de l’affection. En Afrique, elle s’est appelée totalgie ; pour beaucoup de patients cette appellation est très réaliste.
La fibromyalgie a finalement pris sa place en médecine. Bien que décrite en détail en 1850 par un Anglais sous le nom de « rhumatisme musculaire », et en 1904 sous le nom de « fibrositis », on a prêté peu d’attention à la fibromyalgie dans la recherche jusqu’il y a peu.
Cependant, l’intérêt porté à cette condition musculo-squelettique douloureuse et assez répandue a augmenté de façon étonnante. En 1985, très peu d’articles sur la fibromyalgie étaient publiés. En 1990, il y en avait plus d’une centaine.
Les symptômes les plus fréquents.
Les personnes atteintes de fibromyalgie déclarent habituellement avoir « mal partout ». Elles ont des difficultés à identifier les endroits douloureux, parce que la douleur de la fibromyalgie est diffuse, c’est-à-dire qu’elle n’est pas concentrée dans une seule région du corps. Elle est plutôt diffuse à travers le système musculo-squelettique – qui comprend les muscles, les tendons et les ligaments – dans plusieurs régions du corps, de la tête aux pieds.
La douleur de la fibromyalgie peut changer d’aspect. Parfois elle est décrite comme une brûlure, des tiraillements, des picotements, une douleur lancinante, ou des fourmillements.
Un excès d’activité ou au contraire l’inactivité, les conditions atmosphériques, le stress, tous ces facteurs peuvent aggraver la douleur, tandis qu’à d’autres moments, les symptômes s’améliorent provisoirement ou au contraire, s’empirent sans raison évidente.
La douleur de la fibromyalgie peut aussi changer d’endroit. Un jour, ce seront les hanches et les côtes qui seront particulièrement douloureuses, le lendemain la nuque, les épaules et le bas du dos.
La douleur peut être lancinante ou brûlante aux attaches musculaires au niveau des articulations importantes, surtout après des activités physiques.
C’est dans les parties du corps que l’on utilise le plus que la douleur est souvent la plus aiguë. Ecrire ou conduire fera surtout souffrir aux bras et aux mains, tandis que ce seront plutôt les épaules lorsque celles-ci sont sollicitées pour porter, peindre, etc. … La marche ou la bicyclette feront davantage souffrir les jambes. La raideurr peut s’avérer être un problème considérable pour les personnes souffrant de fibromyalgie. Une telle raideur peut être particulièrement apparente au réveil, après des périodes prolongées assise ou debout, ou coïncider avec des changements de température ou d’humidité relative.
Etant donné que cette raideur douloureuse apparaît aussi après la position assise, il est parfois difficile pour certaines personnes de travailler, même un travail de bureau. Voyager, assister à un spectacle ou une conférence, se réunir en famille ou entre amis, nécessite de pouvoir bouger régulièrement et de changer de position.
Pour soulager ces raideurs, bouger autant que possible, prendre des bains chauds et des douches est recommandé. Une nuit au lit demande parfois une demi-heure ou plus de petits mouvements avant que la raideur ne diminue. Pour certaines personnes, cette raideur peut aussi durer toute une journée.
Les patients fibromyalgiques ont souvent un mauvais sommeill, émaillé de nombreux réveils et souvent non réparateur. Les personnes souffrant de fibromyalgie ont tendance à se réveiller ayant mal partout, et plus fatigués qu’au moment du coucher.
D’autres troubles du sommeil peuvent se déclarer lorsqu’on souffre de fibromyalgie. Ceux-ci comprennent l’apnée (respiration interrompue), la myoclonie nocturne (des spasmes dans les bras et jambes), les jambes sans repos et parfois du bruxisme (grincements de dents).
Symptômes associés à la fibromyalgie.
En plus de la douleur, des troubles du sommeil et de la raideur, beaucoup d’autres symptômes peuvent être également associés à la fibromyalgie.
Mais il faut savoir que l’on peut très bien souffrir de fibromyalgie sans souffrir d’un seul de ces symptômes. Il n’y a aucune « obligation » à les cumuler.
Et a contrario, ce n’est pas parce que l’on souffre d’un ou plusieurs de ces symptômes que l’on souffre de fibromyalgie.
En voici quelques-uns :
Maux de tête
Les patients souffrant de fibromyalgie peuvent ressentir de fréquentes migraines, de la tension ou des maux de tête d’ordre vasculaire, des douleurs de la nuque. Ces maux de tête peuvent aussi affecter la zone temporale ou l’arrière des yeux. De plus, un tiers des patients fibromyalgiques ont des douleurs et des troubles au niveau de l’articulation de la mâchoire, produisant non seulement des maux de tête, mais aussi des douleurs au niveau de la mâchoire et de la face. Ils peuvent ressentir de la douleur en mastiquant, près de l’oreille, une raideur des muscles, de la difficulté à ouvrir grand la bouche, du bruit des articulations en mastiquant, des bourdonnements d’oreilles, pour n’en nommer que quelques-uns.
Intestin et vessie irritable
Beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie font l’expérience de troubles digestifs tels que des douleurs abdominales, des ballonnements, de la constipation et/ou de la diarrhée. Ces symptômes, qui forment un tout, sont communément appelés le colon irritable.
Certains patients peuvent aussi éprouver des difficultés à avaler la nourriture.
Beaucoup de patients fibromyalgiques ont souvent le sentiment que leur vessie est pleine la plupart du temps. D’autres ressentent une irritation qui leur donne envie d’uriner fréquemment. Ces irritations sont certes ennuyeuses, mais pas vraiment graves. Une analyse d’urine peut parfois être indiquée pour s’assurer qu’il n’y a pas d’infection.
Engourdissements, fourmillements et gonflements
Bien des personnes atteintes de fibromyalgie rapportent que leurs bras, leurs jambes, leurs mains et pieds semblent souvent engourdis, ou qu’elles y ressentent des picotements. Cela peut être gênant, mais ce n’est pas inquiétant.
Les fibromyalgiques ont souvent une impression de gonflement des mains et des pieds. Ces gonflements sont généralement négligeables, simplement assez ennuyeux pour éprouver quelques difficultés à enlever une bague. Ces gonflements sont une anomalie locale de la fibromyalgie dont la cause est actuellement inconnue.
Démangeaisons et sécheresse
Des affections de la peau, surtout des démangeaisons, sont fréquentes dans la fibromyalgie. Parfois les démangeaisons vont de pair avec une éruption, alors que parfois il n’y a aucune manifestation extérieure. Des bains chauds, le stress, et des vêtements épais empirent souvent celles-ci. Dans certains cas de fibromyalgie, on observe aussi une peau marbrée, surtout à l’intérieur des bras et des cuisses.
Les patients fibromyalgiques atteints du syndrome sec ont les yeux et la bouche secs. Les yeux brûlent ou démangent. Souvent, les patients ont l’impression d’avoir du sable ou un corps étranger dans les yeux. Par ailleurs, certains médicament utilisés dans le traitement de la fibromyalgie peuvent causer une sécheresse de la bouche.
Jambes impatientes
Certains patients peuvent développer un trouble neurologique connu sous le nom de « syndrome des jambes sans repos », qui se caractérise par un irrésistible besoin de bouger les jambes, particulièrement lorsqu’elles sont au repos. Une étude récente a montré que 31% des patients fibromyalgiques ayant participé à cette étude en souffrent. Ce syndrome peut aussi impliquer des mouvements périodiques des membres pendant le sommeil, ce qui peut être très dérangeant, tant pour le patient que pour le partenaire qui partage son sommeil.
Sensibilité à l’environnement
Des réactions semblables à de l’allergie à toutes sortes de substances (médicaments, produits chimiques, adjuvants alimentaires, polluants, etc. …) sont assez générales. Une réponse inflammatoire discrète et localisée, qui n’active pas de réponse immunitaire et ne se montre pas dans les tests, semble jouer un rôle dans les démangeaisons et les éruptions rencontrées chez les patients fibromyalgiques. Une hypersensibilité à la lumière, au bruit, aux odeurs est assez habituelle. Cette irritabilité excessive peut s’étendre également à d’autres facteurs quotidiens. Il n’est dons pas surprenant que la fibromyalgie est souvent appelée « le syndrome de l’irritabilité à tout ».
Le temps aussi peut affecter les patients fibromyalgiques. Certains se disent d’ailleurs des « baromètres ambulants ». La douleur s’avère plus aiguë lors des changements de température et certains patients sont affectés par l’humidité ou les changements de pression.
Anxiété et dépression
La dépression peut parfois provoquer des douleurs et de la fatigue. C’est ainsi que la fibromyalgie a souvent été diagnostiquée, à tort, comme de la dépression.
Dans la fibromyalgie, l’anxiété et l’état dépressif sont souvent le résultat de la douleur chronique et de l’inconfort dus à ce syndrome, plutôt que la cause de ces symptômes.
Troubles de l’attention et de la mémoire
Les patients fibromyalgiques font état d’un certain nombre de perturbations cognitives, variant de jour en jour. Ils incluent des difficultés de concentration, une faiblesse à se situer dans l’espace, des pertes de mémoire à court terme, et l’impression d’être très vite dépassés. C’est principalement la mémoire récente qui est atteinte.
Ces troubles sont probablement liés à l’intensité de la douleur, et chez certains patients peuvent aussi être conséquents à la prise de certains médicaments.
Les causes et les mécanismes de la fibromyalgie. Version imprimable
La fibromyalgie est une affection complexe qui est probablement un état clinique multifactoriel, résultant de la conjonction de différentes causes.
La fibromyalgie peut être initiée par des situations de stress répétitif. Ces formes progressives de fibromyalgie sont celles que l’on rencontre le plus.
Le syndrome de la fibromyalgie peut parfois se développer après un traumatisme, qui paraît agir comme déclencheur chez des personnes prédisposées. Un tel traumatisme pourrait être un syndrome inflammatoire, un choc physique (tel un accident, une chute, une blessure causée par une charge répétitive sur une partie du corps, un accouchement, ou une opération), ou un stress émotionnel aigu (comme une maladie grave, la perte d’un être cher, un divorce, la perte d’un emploi, …).
La recherche a des arguments en faveur d’un dysfonctionnement des processus sensoriels au niveau central. Le système nerveux central est probablement particulièrement impliqué dans la genèse ou le maintien d’un état fibromyalgique. Depuis plusieurs années, il existe de plus en plus d’arguments scientifiques suggérant l’existence de perturbations du système de modulation endogène de la douleur.
Conséquences de la fibromyalgie
Au niveau familial
Les membres de la famille sont peut-être aussi frustrés par la fibromyalgie d’un des leurs que le malade lui-même. La fibromyalgie est invisible et en général, largement inconnue. Il est donc difficile pour les familles de bien comprendre à quel point cette affection peut rendre infirme.
Pour que tout puisse se passer le mieux possible, les changements des rôles et des tâches devraient être discutés en toute franchise. Cela implique non seulement que les proches soient renseignés sur ce que le patient vit comme souffrance et qu’il partage sa propre conception de la maladie, mais aussi une grande ouverture à tout point de vue.
L’appui familial et l’acceptation ne viendront certainement pas d’un jour à l’autre. Parfois il est utile qu’un groupe d’entraide organise une réunion spéciale où la famille peut obtenir des renseignements, parler de ses sentiments et partager avec d’autres personnes vivant les mêmes problèmes.
Parmi les proches des fibromyalgiques, ce sont généralement les conjoints qui sont les plus affectés. La rencontre d’une personne qualifiée, ayant l’expérience des maladies chroniques, peut apporter une aide précieuse aux conjoints.
Au niveau du travail
Très souvent, les fibromyalgiques sont obligés d’apporter des changements dans leurs conditions de travail, de chercher parfois un autre travail, ou de travailler à temps partiel chez un employeur compréhensif. Le simple fait de travailler dépend de leur capacité de venir à bout de leurs symptômes et de l’appui qui leur est fourni en famille et au travail.
Bon nombre de fibromyalgiques ne peuvent assurer un emploi rémunéré, tant leurs symptômes sont sévères. Même certains médecins sont lents à reconnaître cette réalité. Il faut dire qu’évaluer le handicap subi par un fibromyalgique est très complexe. Il est souvent difficile d’obtenir une pension d’invalidité permanente si seule la fibromyalgie est en cause. Par conséquent, des soucis d’ordre financier peuvent s’ajouter au stress que provoque cette situation.
Quel que soit le travail que le fibromyalgique exerçait, il est probable que son amour-propre souffre, puisque il ne peut plus travailler comme par le passé. Il est utile de chercher d’autres moyens de regagner confiance en soi, peut-être en rencontrant des personnes qui vivent pareille situation, ou par le biais d’une aide socio-psychologique, comme déjà cité.
Les personnes en bonne santé ont du mal à comprendre comment se sent la personne atteinte de fibromyalgie. Il est vrai que beaucoup de patients ne sont pas gravement atteints. Ils mènent une vie quasi normale, en modifiant leurs activités, et en recevant de l’aide pour les gros travaux.
Par contre, il y a des patients dont les symptômes sont tellement sévères qu’ils ne peuvent vivre une vie normale. Malgré les efforts pour se soigner, les médicaments et les exercices, ils ne sont capables que de très peu d’activités. Par exemple, rien que faire sa toilette et s’habiller peut provoquer de fortes douleurs. Un simple dîner entre amis peut provoquer une fatigue difficile à surmonter.
La personne atteinte sévèrement doit faire face à des difficultés énormes lorsqu’il s’agit d’activités de société. A certains moments, même parler au téléphone peut être épuisant. Recevoir peut se comparer à escalader une montagne en termes d’énergie. Par conséquent, les amis s’en vont, et la vie sociale s’en trouve diminuée.
La planification est d’une importance capitale. Il faut tenir compte d’une période où le mal est un peu atténué pour programmer une vie sociale.
En cas d’obligation de recevoir ou d’assister à un événement, il est important de se reposer avant et après.
cette maladie n'est pas encore reconnue en belgique ce qui provoque bien des désagréments au niveau de la mutuelle et de l'inami qui ne veulent pas prendre en compte cette maladie...
