j'ai ajouter un lien pour ceux qui s'intéresse au PS...
si le lien ne fonctionne pas le voici : http://www.pstv.be/permalink/9594/elio-di-rupo-pour-lessentiel-le-ps-cest-le-bon-choix-.aspx
petitefez-fibromyalgie
le blog d'une fibromyalgique
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le blog d'une fibromyalgique
Jeudi 4 juin 2009 à 2:37
Vendredi 22 mai 2009 à 5:17
voici la réponse de madame milquet concernant leur politique au niveau de la fibromyalgie...
à retrouver également sur le site fibroactifs....
il y a quelques mot illisibles malheureusement ils sont là à la base donc je ne sais rien faire...
Chére Madame Laperche,
Votre courrier électronique du 14 avril dernier, relatif aux personnes atteintes de fibromyalgie, m’est bien parvenu et je vous en remercie.
Si la fibromyalgie est reconnue par l’OMS depuis 1992, elle n’est pas répertoriée dans le répertoire officiel des maladies reconnues dans notre pays alors qu’elle concernerait environ 100.000 à 120.000 personnes en Belgique.Les personnes atteintes de fibromyalgie se sentent délaissées par le corps médical.
Le cdH, grâce à l’initiative de la Ministre Catherine Fonck, a financé à plusieurs reprises le colloque annuel consacré à la fibromyalgie, organisé par la Ligue belge francophone des patients fibromyalgiques. Depuis 2004, cette asbl "re鏾it" un soutien en promotion de la santé pour des journauxs scientifiques et de sensibilisation. Au mois de février dernier, le cdH a organisé un colloque consacré à la douleur chronique et a entendu une série d’acteurs et de témoins sur ce sujet.
En ce 12 mai 2009 qui est la journé mondiale de la fibromyalgie, le cdH grâce à l’action des Députés Georges Dallemagne et Véronique Salvi et du Sénateur Marc ELSEN ont donc déposé une proposition de Résolution à la Chambre des Représentants pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme maladie. Cette proposition de résolution poursuit les objectifs suivants : reconnaître la fibromyalgie comme maladie ; faciliter la reconnaissance du handicap dû au syndrome fibromyalgique ; élaborer, avec un financement adéquat, un trajet de soins, articulant la première, deuxième et troisième ligne (médecin- hospital- centre de la douleur) et intégrer cette stratégie dans le cadre du modèle biopsychosocial ; former les acteurs de la santé à la réalité des patients douloureux chroniques et au modèle biopsychosocial ; "cr閑r "une fonction algologique dans les hospitaux ; favoriser l’acceuil "?"toutes les mesures facilitant la réhabilitation dans la vie économique, sociale et culturelle de la personne souffrant de fibromyalgie (aménagement du poste de travail, …) ; élaborer une cartographie de la" pr関alence" et de l’incidence de la fibromyalgie en Belgique en établissant au préalable une description nosologique rigoureuse de ce symptôme ; consulter au minimum la Belgian Pain Society pour toute "閘aboration" de politique en cette matière ; promouvoir une prise de conscience en organisant des campagnes de sensibilisation.
Je vous prie d’agréer, ChèreeMadame Laperche, l’expression de ma meilleure considération.
Joelle MILQUET
à retrouver également sur le site fibroactifs....
il y a quelques mot illisibles malheureusement ils sont là à la base donc je ne sais rien faire...
Chére Madame Laperche,
Votre courrier électronique du 14 avril dernier, relatif aux personnes atteintes de fibromyalgie, m’est bien parvenu et je vous en remercie.
Si la fibromyalgie est reconnue par l’OMS depuis 1992, elle n’est pas répertoriée dans le répertoire officiel des maladies reconnues dans notre pays alors qu’elle concernerait environ 100.000 à 120.000 personnes en Belgique.Les personnes atteintes de fibromyalgie se sentent délaissées par le corps médical.
Le cdH, grâce à l’initiative de la Ministre Catherine Fonck, a financé à plusieurs reprises le colloque annuel consacré à la fibromyalgie, organisé par la Ligue belge francophone des patients fibromyalgiques. Depuis 2004, cette asbl "re鏾it" un soutien en promotion de la santé pour des journauxs scientifiques et de sensibilisation. Au mois de février dernier, le cdH a organisé un colloque consacré à la douleur chronique et a entendu une série d’acteurs et de témoins sur ce sujet.
En ce 12 mai 2009 qui est la journé mondiale de la fibromyalgie, le cdH grâce à l’action des Députés Georges Dallemagne et Véronique Salvi et du Sénateur Marc ELSEN ont donc déposé une proposition de Résolution à la Chambre des Représentants pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme maladie. Cette proposition de résolution poursuit les objectifs suivants : reconnaître la fibromyalgie comme maladie ; faciliter la reconnaissance du handicap dû au syndrome fibromyalgique ; élaborer, avec un financement adéquat, un trajet de soins, articulant la première, deuxième et troisième ligne (médecin- hospital- centre de la douleur) et intégrer cette stratégie dans le cadre du modèle biopsychosocial ; former les acteurs de la santé à la réalité des patients douloureux chroniques et au modèle biopsychosocial ; "cr閑r "une fonction algologique dans les hospitaux ; favoriser l’acceuil "?"toutes les mesures facilitant la réhabilitation dans la vie économique, sociale et culturelle de la personne souffrant de fibromyalgie (aménagement du poste de travail, …) ; élaborer une cartographie de la" pr関alence" et de l’incidence de la fibromyalgie en Belgique en établissant au préalable une description nosologique rigoureuse de ce symptôme ; consulter au minimum la Belgian Pain Society pour toute "閘aboration" de politique en cette matière ; promouvoir une prise de conscience en organisant des campagnes de sensibilisation.
Je vous prie d’agréer, ChèreeMadame Laperche, l’expression de ma meilleure considération.
Joelle MILQUET
Dimanche 17 mai 2009 à 18:54
voici une réponse à un mail de brigitte de la part de Mr Dallemagne (cdh) conçernant la reconnaissance de la fibromyalgie...
vous trouverez l'ensemble de la réponse sur le site fibroactifs.exprimetoi.net...
Chère Madame,
Suite à votre commentaire sur mon blog, je vous prie de trouver, en attaché, la résolution déposée ce 12 mai.
Vous souhaitant une bonne journée, je vous prie d’agréer, Chère Madame, l’expression de mes cordiales salutations.
proposition de résolution :
A. Considérant que près de 14 millions de personnes en Europe et 1 a 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante accompagnée de douleurs généralisées chroniques, diffuses accompagnées de douleurs musculosquelettiques,
B. Considérant que 25% de la population belge est atteinte de douleurs chroniques, parmi ceux-ci 20 % sont atteints de douleurs sévères dont une forte proportion sont des patients fibromyalgiques,
C. Considérant que l'OMS reconnaît la fibromyalgie depuis 1992 et l’a classifiée dans les maladies chroniques en 2007, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies reconnues en Europe et en Belgique, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients ainsi qu’une prise en charge adéquate
D. Considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes ou se livrent à un shopping médical coûteux en l’absence de réponse à leurs symptômes, se perdent parfois dans une surconsommation médicamenteuse, l’ensemble générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Etat,
E. Considérant que de par la méconnaissance générale et la carence de l'enseignement, l’accès au diagnostic est très problématique, tant en termes de compétences que de structures organisées et disponibles,
F. Considérant que le modèle biopsychosocial est validé comme prise en charge la plus efficiente dans ce domaine par le monde scientifique belge et international,
G. Considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitements et soutien appropriés,
H. Considérant le plan maladie chronique du gouvernement fédéral,
I. Considérant qu’en décembre 2008 a été adoptée la Déclaration Ecrite sur la fibromyalgie n° 69/2008 par le Parlement Européen
demandes au gouvernement :
De reconnaître le syndrome fibromyalgique comme une maladie à part entière,
1. De développer une stratégie intégrée relative à la fibromyalgie dans le cadre du modèle biopsychosocial tenant compte de l’expérience de terrain des acteurs actuels impliqués. Cette stratégie consistera en l’élaboration d’un trajet de soins articulant les première, deuxième et troisième lignes. Un financement adéquat sera assuré pour cette prise en charge de réadaptation multidisciplinaire, notamment pour la prestation intellectuelle des médecins réadaptateurs et algologues,
2. De promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients en organisant des campagnes de sensibilisation,
3. De former les acteurs de la santé à la réalité des patients douloureux chroniques et au modèle de prise en charge biopsychosocial et de s’assurer qu’ils aient une formation conséquente en algologie tant sur le volet théorique que pratique,
4. D’améliorer l'accès au diagnostic et au traitement,
5. D’élaborer une cartographie de la prévalence et de l’incidence de la fibromyalgie en Belgique en établissant au préalable une description nosologique rigoureuse de ce syndrome,
6. De promouvoir la recherche sur la fibromyalgie,
7. De faciliter la reconnaissance de la situation de handicap dû au syndrome fibromyalgique,
8. De favoriser l’accès à toutes les mesures facilitant la réhabilitation physique, sociale, culturelle et professionnelle (aménagement du poste de travail, adaptation horaire,…),
9. De concerter au minimum la Belgian Pain Society pour toute élaboration de politique en cette matière,
10. De soutenir la déclaration écrite de la Fibromyalgie apportée par l'Union Européenne.
vous trouverez l'ensemble de la réponse sur le site fibroactifs.exprimetoi.net...
Chère Madame,
Suite à votre commentaire sur mon blog, je vous prie de trouver, en attaché, la résolution déposée ce 12 mai.
Vous souhaitant une bonne journée, je vous prie d’agréer, Chère Madame, l’expression de mes cordiales salutations.
proposition de résolution :
A. Considérant que près de 14 millions de personnes en Europe et 1 a 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante accompagnée de douleurs généralisées chroniques, diffuses accompagnées de douleurs musculosquelettiques,
B. Considérant que 25% de la population belge est atteinte de douleurs chroniques, parmi ceux-ci 20 % sont atteints de douleurs sévères dont une forte proportion sont des patients fibromyalgiques,
C. Considérant que l'OMS reconnaît la fibromyalgie depuis 1992 et l’a classifiée dans les maladies chroniques en 2007, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies reconnues en Europe et en Belgique, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients ainsi qu’une prise en charge adéquate
D. Considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes ou se livrent à un shopping médical coûteux en l’absence de réponse à leurs symptômes, se perdent parfois dans une surconsommation médicamenteuse, l’ensemble générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Etat,
E. Considérant que de par la méconnaissance générale et la carence de l'enseignement, l’accès au diagnostic est très problématique, tant en termes de compétences que de structures organisées et disponibles,
F. Considérant que le modèle biopsychosocial est validé comme prise en charge la plus efficiente dans ce domaine par le monde scientifique belge et international,
G. Considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitements et soutien appropriés,
H. Considérant le plan maladie chronique du gouvernement fédéral,
I. Considérant qu’en décembre 2008 a été adoptée la Déclaration Ecrite sur la fibromyalgie n° 69/2008 par le Parlement Européen
demandes au gouvernement :
De reconnaître le syndrome fibromyalgique comme une maladie à part entière,
1. De développer une stratégie intégrée relative à la fibromyalgie dans le cadre du modèle biopsychosocial tenant compte de l’expérience de terrain des acteurs actuels impliqués. Cette stratégie consistera en l’élaboration d’un trajet de soins articulant les première, deuxième et troisième lignes. Un financement adéquat sera assuré pour cette prise en charge de réadaptation multidisciplinaire, notamment pour la prestation intellectuelle des médecins réadaptateurs et algologues,
2. De promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients en organisant des campagnes de sensibilisation,
3. De former les acteurs de la santé à la réalité des patients douloureux chroniques et au modèle de prise en charge biopsychosocial et de s’assurer qu’ils aient une formation conséquente en algologie tant sur le volet théorique que pratique,
4. D’améliorer l'accès au diagnostic et au traitement,
5. D’élaborer une cartographie de la prévalence et de l’incidence de la fibromyalgie en Belgique en établissant au préalable une description nosologique rigoureuse de ce syndrome,
6. De promouvoir la recherche sur la fibromyalgie,
7. De faciliter la reconnaissance de la situation de handicap dû au syndrome fibromyalgique,
8. De favoriser l’accès à toutes les mesures facilitant la réhabilitation physique, sociale, culturelle et professionnelle (aménagement du poste de travail, adaptation horaire,…),
9. De concerter au minimum la Belgian Pain Society pour toute élaboration de politique en cette matière,
10. De soutenir la déclaration écrite de la Fibromyalgie apportée par l'Union Européenne.
Mardi 28 avril 2009 à 20:04
voici la réponse d'écolo conçernant le colloque...
j'ai reçu ce mail d'Anne-catherine, je le transmet ici car je pense que ça peut interesser pas mal de monde...
je le copie-colle ici dessous...
Madame Laperche,
J’ai en effet bénéficié de l’aide des représentantes de Focus Fibromyalgie Belgique et de représentants de services et de centres de la douleur pour préparer ce colloque « La fibromyalgie, un autre regard » dont je joins le programme et dont les actes seront bientôt disponibles. Je vous les enverrai.
L’objectif de ce colloque auquel nous avions également invité les représentants de tous les partis démocratiques francophones et néerlandophones, était de faire connaître cette maladie mal connue mais surtout « mal considérée » avant que les décisions politiques ne soient prises concernant la concrétisation du plan maladies chroniques de manière à ce que les personnes atteintes de fibromyalgie n’en soient pas exclues.
Un autre objectif était d’entendre patientes et acteurs de la santé venant de différents horizons mais tous expérimentés dans la pratique avec les personnes atteintes de fibromyalgie de manière à comprendre comment les accompagner et les traiter au mieux et de manière à orienter les décisions politiques de reconnaissance, de subvention, de remboursement les mieux adaptées.
Toutes les interventions ont été convergentes :
- il est indispensable que les différents prestataires travaillent en équipe pluridisciplinaire en recourant à une approche bio-psycho-sociale qui considère la personne dans sa globalité. Il faut des équipes pluridisciplinaires qui associent médecins généralistes, les spécialistes en neurologie, en médecine physique, les médecins et infirmières spécialisés dans le traitement de la douleur et dans l’apprentissage à gérer ses douleurs, d’assistantes sociales, de psychologues, de kinésithérapeutes. Ceux-ci doivent tous travailler ensemble dans le cadre d’un projet unique qui se construit avec la personne malade et qui comprend le travail sur la douleur, les massages parfois relaxants, parfois mobilisateurs, les exercices physiques doux (endurance, renforcement et étirements) et l’adaptation du mode de vie (il est par exemple important d’alterner activité et repos). La psychothérapie peut aussi aider le patient ainsi que son entourage familial. On voit donc que des soins nécessaires et efficaces sortent du champ des soins remboursés sauf si la fibromyalgie est reconnue comme maladie chronique et entre dans les mesures du plan qui les concerne. Les traitements médicamenteux, s’ils sont utiles, ne s’avèrent efficaces que s’ils sont complémentaires à cette approche bio-psycho-sociale.
- ceci n’est possible que si le bon diagnostic est posé le plus rapidement possible. La formation des médecins ainsi que des infirmières doit dès lors être assurée. Ce qui est loin d’être le cas aujourd’hui.
- les centres de référence de la douleur permettent justement cette approche globale et pluridisciplinaire et une implication active du patient. Ces centres parviennent à aider de nombreux patients tout en utilisant des doses modérées de médicaments, ce qui est indispensable pour que le patient puisse garder ou récupérer une qualité de vie et une activité sociale et professionnelle. Malheureusement, ces centres sont trop peu nombreux, financés de manière insuffisante et non structurelle. Les attentes pour obtenir un premier RV sont de 6 à 9 mois !
Ces interventions vont me permettre d’améliorer (et elle en a besoin) la proposition de résolution que j’ai déposée ce jour là en tant que texte martyre.
Je vous joins en annexe le texte de ce projet de résolution parce qu’il traduit bien mes objectifs et préoccupations, devenues celles d’Ecolo. Car c’est aussi cela le travail d’un parlementaire : à partir de ses contacts, d’un pratique de réseau dans l’exercice de son mandat, enrichir la connaissance et les programmes de son parti.
Mais ce texte de résolution, dans ses formulations, mérite d’être corrigé. Ce sera fait d’ici quelques semaines avec l’aide des personnes intéressées et compétentes qui auront la gentillesse de me fournir commentaires et corrections.
Je me permettrai de vous envoyer la version finale de cette résolution en espérant que les autres partis accepteront tous de cosigner.
En ce qui concerne la recherche, les moyens qui y sont consacrés et ceux qui devraient y être ajoutés, je dois vous avouer que je ne connais pas les chiffres mais je vais introduire une question auprès de la ministre sur ce qui est actuellement investi. D’autre part, je vais me renseigner auprès des spécialistes intervenus lors du colloque pour avoir une meilleure connaissance des moyens nécessaires.
Lors du colloque, le docteur Masquelier a mis en évidence l’état des recherches actuelles qui mettent l’accent sur le dysfonctionnement du système nerveux central qui pourrait être à l’origine de la modification de la perception de la douleur chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Cette piste et tout ce qui pourrait en découler pour mieux comprendre et mieux traiter les patients sont bien sûr à soutenir au sein de nos services universitaires et en lien avec les services des autres Etats.
Enfin, avec la collaboration de personnes atteintes de fibromyalgie mais également du Lupus et autres maladies amenant souffrances, raideurs musculaires et dès lors invalidités fonctionnelles, je travaille à l’élaboration de propositions visant à faciliter pour l’employeur et le travailleur des adaptations des postes et des temps de travail. L’accessibilité physique des bâtiments et lieux de travail sont également une priorité ainsi que l’accès à des places de parking pour personnes handicapées à proximité des lieux de travail, des activités socio-culturelles et de soins. Ce qui n’est pas le cas aujourd’hui lorsqu’on n’est pas atteint d’un handicap permanent reconnu des membres inférieurs.
Je vous transmettrai les informations complémentaires que j’obtiendrai sur la recherche ainsi que l’évolution de nos travaux.
Muriel Gerkens
j'ai reçu ce mail d'Anne-catherine, je le transmet ici car je pense que ça peut interesser pas mal de monde...
je le copie-colle ici dessous...
Madame Laperche,
J’ai en effet bénéficié de l’aide des représentantes de Focus Fibromyalgie Belgique et de représentants de services et de centres de la douleur pour préparer ce colloque « La fibromyalgie, un autre regard » dont je joins le programme et dont les actes seront bientôt disponibles. Je vous les enverrai.
L’objectif de ce colloque auquel nous avions également invité les représentants de tous les partis démocratiques francophones et néerlandophones, était de faire connaître cette maladie mal connue mais surtout « mal considérée » avant que les décisions politiques ne soient prises concernant la concrétisation du plan maladies chroniques de manière à ce que les personnes atteintes de fibromyalgie n’en soient pas exclues.
Un autre objectif était d’entendre patientes et acteurs de la santé venant de différents horizons mais tous expérimentés dans la pratique avec les personnes atteintes de fibromyalgie de manière à comprendre comment les accompagner et les traiter au mieux et de manière à orienter les décisions politiques de reconnaissance, de subvention, de remboursement les mieux adaptées.
Toutes les interventions ont été convergentes :
- il est indispensable que les différents prestataires travaillent en équipe pluridisciplinaire en recourant à une approche bio-psycho-sociale qui considère la personne dans sa globalité. Il faut des équipes pluridisciplinaires qui associent médecins généralistes, les spécialistes en neurologie, en médecine physique, les médecins et infirmières spécialisés dans le traitement de la douleur et dans l’apprentissage à gérer ses douleurs, d’assistantes sociales, de psychologues, de kinésithérapeutes. Ceux-ci doivent tous travailler ensemble dans le cadre d’un projet unique qui se construit avec la personne malade et qui comprend le travail sur la douleur, les massages parfois relaxants, parfois mobilisateurs, les exercices physiques doux (endurance, renforcement et étirements) et l’adaptation du mode de vie (il est par exemple important d’alterner activité et repos). La psychothérapie peut aussi aider le patient ainsi que son entourage familial. On voit donc que des soins nécessaires et efficaces sortent du champ des soins remboursés sauf si la fibromyalgie est reconnue comme maladie chronique et entre dans les mesures du plan qui les concerne. Les traitements médicamenteux, s’ils sont utiles, ne s’avèrent efficaces que s’ils sont complémentaires à cette approche bio-psycho-sociale.
- ceci n’est possible que si le bon diagnostic est posé le plus rapidement possible. La formation des médecins ainsi que des infirmières doit dès lors être assurée. Ce qui est loin d’être le cas aujourd’hui.
- les centres de référence de la douleur permettent justement cette approche globale et pluridisciplinaire et une implication active du patient. Ces centres parviennent à aider de nombreux patients tout en utilisant des doses modérées de médicaments, ce qui est indispensable pour que le patient puisse garder ou récupérer une qualité de vie et une activité sociale et professionnelle. Malheureusement, ces centres sont trop peu nombreux, financés de manière insuffisante et non structurelle. Les attentes pour obtenir un premier RV sont de 6 à 9 mois !
Ces interventions vont me permettre d’améliorer (et elle en a besoin) la proposition de résolution que j’ai déposée ce jour là en tant que texte martyre.
Je vous joins en annexe le texte de ce projet de résolution parce qu’il traduit bien mes objectifs et préoccupations, devenues celles d’Ecolo. Car c’est aussi cela le travail d’un parlementaire : à partir de ses contacts, d’un pratique de réseau dans l’exercice de son mandat, enrichir la connaissance et les programmes de son parti.
Mais ce texte de résolution, dans ses formulations, mérite d’être corrigé. Ce sera fait d’ici quelques semaines avec l’aide des personnes intéressées et compétentes qui auront la gentillesse de me fournir commentaires et corrections.
Je me permettrai de vous envoyer la version finale de cette résolution en espérant que les autres partis accepteront tous de cosigner.
En ce qui concerne la recherche, les moyens qui y sont consacrés et ceux qui devraient y être ajoutés, je dois vous avouer que je ne connais pas les chiffres mais je vais introduire une question auprès de la ministre sur ce qui est actuellement investi. D’autre part, je vais me renseigner auprès des spécialistes intervenus lors du colloque pour avoir une meilleure connaissance des moyens nécessaires.
Lors du colloque, le docteur Masquelier a mis en évidence l’état des recherches actuelles qui mettent l’accent sur le dysfonctionnement du système nerveux central qui pourrait être à l’origine de la modification de la perception de la douleur chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Cette piste et tout ce qui pourrait en découler pour mieux comprendre et mieux traiter les patients sont bien sûr à soutenir au sein de nos services universitaires et en lien avec les services des autres Etats.
Enfin, avec la collaboration de personnes atteintes de fibromyalgie mais également du Lupus et autres maladies amenant souffrances, raideurs musculaires et dès lors invalidités fonctionnelles, je travaille à l’élaboration de propositions visant à faciliter pour l’employeur et le travailleur des adaptations des postes et des temps de travail. L’accessibilité physique des bâtiments et lieux de travail sont également une priorité ainsi que l’accès à des places de parking pour personnes handicapées à proximité des lieux de travail, des activités socio-culturelles et de soins. Ce qui n’est pas le cas aujourd’hui lorsqu’on n’est pas atteint d’un handicap permanent reconnu des membres inférieurs.
Je vous transmettrai les informations complémentaires que j’obtiendrai sur la recherche ainsi que l’évolution de nos travaux.
Muriel Gerkens
