petitefez-fibromyalgie

le blog d'une fibromyalgique

Dimanche 18 mars 2012 à 17:42

  Etant donné mon incapacité à définir exactement ce que je ressens, je vous donne un extrait du livre du fibrothon....

Édito de la fibromyalgie vue par la HAS (haute Autorité de santé)

Extrait  du livre du fibrothon france :

Qu’entend-on par syndrome fibromyalgique ?

 Description du syndrome fibromyalgique

Le syndrome fibromyalgique ou fibromyalgie (ces deux termes sont utilisés indifféremment dans la littérature internationale) se caractérise par des douleurs diffuses persistantes ayant un effet sur les capacités fonctionnelles, en les amoindrissant
de manière variable selon les personnes et dans le temps.La douleur chronique en est le symptôme principal. Elle estsingulière : diffuse, persistante, variable. Selon le moment, elle peut parfois prendre la forme d’une hyperalgésie ou d’une allodynie. « La douleur, toujours étendue et diffuse, peut débuter au cou et aux épaules, pour s’étendre ensuite au reste du corps, notamment,au dos, au thorax, aux bras et aux jambes. Elle est permanente mai saggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et lemanque de sommeil, et s’accompagne de raideur matinale. La
distinction entre douleur articulaire et musculaire est d’autant plus difficile que les patients ont l’impression d’un gonflement des zones
douloureuses et de paresthésies des extrémités en l’absence de tout signe objectif d’atteinte articulaire ou neurologique » (1).
Les personnes qui ont un syndrome fibromyalgique souffrent très fréquemment de fatigue chronique et de perturbations du sommeil, mais aussi de troubles de la cognition, de perturbations émotionnelles, comme on a pu le constater chez les populations de patients douloureux chroniques (2-7).
Il semble que la douleur soit constante, alors que les autres symptômes peuvent être différents d’un patient à l’autre et se modifier au cours du temps (8,9). C’est ce que tendent à montrer les résultats des enquêtes menées dans le contexte de soins français : les symptômes associés à la douleur chronique ne concernaient qu’une partie des patients. La douleur, les troubles de la mémoire, une difficulté de concentration, des troubles attentionnels, la fatigue entraînent des difficultés dans les activités de la vie quotidienne. Des répercussions familiales et sociales, avec des difficultés à se maintenir dans l’emploi, un repli sur soi, un isolement et une qualité de vie amoindrie ont été rapportées par les patients aussi bien dans la littérature française (10) que chez les patients interviewés dans lecadre de ce rapport.
source : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-
10/syndrome_fibromyalgique_de_ladulte_-_rapport_dorientation.pdf

Voici le témoignage quotidien de personnes atteintes de
FIBROMYALGIE.

Le mot fibromyalgie ou syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID) vient du mot latin latin fibra (« filament »), du grec ancien myos (« muscle ») et du grec ancien algos (« douleur »), et désigne une douleur d'un organe ou d'une région de l'organisme mais qui ne correspond pas à une lésion anatomique visible ou s'expliquant objectivement. La fibromyalgie est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses) étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une allodynie tactile et une asthénie (fatigue) persistante, c’est aussi une affection chronique des muscles et des tissus reliés incluant les ligaments et les tendons. Les principaux
symptômes sont la douleur musculaire, la fatigue, les, problèmes de sommeil (non réparateur) et des points sensibles à certaines
parties du corps (cou, dos, genoux, épaules, coudes, hanches,…). En France, (source JO du 08/05/2008 page 927), près de 4 %
de la population (3.5 % de femmes et 0.5 % d'hommes), cette pathologie dont les conséquences invalidantes sont avérées, n'est toujours pas reconnu alors que l'OMS l'a elle reconnue en tant quetelle depuis 1992.
Nous avons toujours autant de difficultés à faire reconnaitre cette maladie par la CPAM de plusieurs départements, alors que lors d'une réunion au sénat en mai 2008, le Ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, avait déclaré je cite "L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006/2010 ….Le comité de suivi du plan qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques a été installé par le ministre de la santé le 29 novembre 2009, des
améliorations concrètes dans ce domaine peuvent donc être attendues rapidement."
Nous sommes en février 2011, rien n'a changé, toujours autant de difficultés à faire reconnaitre cette maladie par les institutions. Et aucune recherche, à ce jour n'est répertoriée. Nous avons donc entrepris de monter une association, dansle but essentiel et de mettre en place un FIBROTHON .

Les médecins généralistes, sont encore pour beaucoup, ignorant ou refusant même le terme de fibromyalgie, en consultation, mais parle plutôt d'un syndrome dépressif. En France, ils existent de nombreuses associations pour les malades atteints de fibromyalgie, au lieu de créer encore une
association de plus, comme les autres, avec le but d'aider, soutenir les malades et leurs familles, informer le plus possible auxpersonnes ne connaissant pas la maladie; nous, nous avons décidé d'ouvrir une nouvelle voie : celle de la mobilisation pour des dons
en faveur de la recherche sur la FIBROMYALGIE, pour cela nous avons mis en place le FIBROTHON, avec comme unique but de soutenir les chercheurs. Alors bien sur nous ne faisons pas l'unanimité, principalement auprès des plus concernés les maladeseux-mêmes ! Quelle ironie, non ?
J'ai pourtant mis, en tant que trésorière de l'association,  une récolte de don par le biais de la Fondation de France, connu pour ses actions auprès des chercheurs, le site étant sécurisé, les dons déductibles à hauteur de 66 % du montant, mais cela n'a pas suffi …
Aujourd'hui, l'association va démarrer sa course aux manifestations diverses, lotos, brocantes, manifestations sportives ou culturelle, car la Journée MONDIALE de la FIBROMYALGIE à lieu le 12 mai.
Mais tout au long de l'année, nous allons essayer, car nous sommes tous bénévoles mais surtout atteint par cette maladie, de mettre en place des actions ponctuelles, pour venir grossir la somme qui sera attribué à la recherche. En achetant, ce livre, vous allez contribuer à mettre quelques
euros de plus pour cette recherche tant attendu par les malades et leur famille.

Les Malades Fibromyalgiques

Vous ne voyez rien, À part peut-être cette démarche particulière, des cernes par trop de nuit sans sommeil, mais je suis atteinte de Fibromyalgie.
Depuis l'année 2000, je dois vivre avec des douleurs qui au début était sporadiques, et au fil des années, sont devenues quotidiennes, insupportables, inhumaines, avec un manque de sommeil réparateur, puisque même la nuit, en "rêve", j'ai mal !!!! Je me réveille avec difficulté, mes membres sont engourdis, douloureux, souvent une migraine cogne ma tête, j'ai des douleurs sur tout le côté gauche (évidement je suis une gauchère !) mon bras (depuis 3 ans) ainsi que ma jambe sont touchés.
J'essaie du mieux possible, pour ma famille de cacher souvent cette douleur qui ne me lâche pas … Au début de la maladie j'ai été prise pour une dépressive, les médecins avaient l'air dubitatif, après des scanners, IRM, radios diverses je n'avais rien … j'ai été opérée en 2001 d'une hernie
discale, assez grosse, on me l'a enlevé, puisque les traitements ne faisaient aucun effet, le disque aussi a été enlevé. Je pensais à
l'époque en restait là de cette souffrance, et bien non !!! Des fourmillements dans les pieds, la cheville ainsi que le genou qui lâchait, des séances de kiné n'ont rien amélioré, mon neurochirurgien que j'ai revu 6 mois après l'intervention, m'a dit : " j'ai fait ce qu'il fallait, je ne peux plus rien", et suis repartie avec une ordonnance de Rivotril …

Les mois ont passées rien ne changé j'ai pris la direction d'un centre antidouleurs, j'ai été suivi pendant 5 ans, acupuncture, injection d'anesthésiant (super efficace mais selon le médecin impossible de continuer !!!!), toujours des radiographies rien n'agissait, j'ai dû essayer tous les antidouleurs, anti épileptiques et tant d'autres médicaments que mon corps n'en pouvait plus, je suis devenue "constipée" chronique …
En février 2008, ayant un tassement des vertèbres important, les médecins m'ont posés des prothèses discales, lourde opération, puisque il faut passer entre les mains de deux chirurgiens viscérale et neurologue, le neuro m'avait dit vous verrez après l'opération vous allez courir comme un lapin et j'y ai cru de tout mon corps de toute mon âme … mais rien n'ai ce s'est passé comme prévu …
Depuis trois ans maintenant, je suis prise en charge par l'hôpital Saint Joseph de Marseille, dans l'unité douleurs chroniques, tous les trois mois, pendant cinq jours je suis hospitalisée pour des perfusions de Kétamine (un anesthésiant) en plus de mon traitement habituel de la morphine et un antidépresseur parait-il obligatoire pour les fibros.
Dans ce service, nous sommes à chaque fois entre 8 et 10 fibros, il y a peu de lit, et que des chambres doubles, pas facile, quand on est dans un sale état !!! Un psychologue vient nous voir 1 ou 2 fois pendant le séjour. Mais que lui dire … je ne veux pas me laisser aller
et paraitre encore plus diminué que je suis. Il me demande si j'accepte ma maladie … comment faire autrement c'est déjà tellement difficile, ayant été une femme hyper active, menant toujours tout de front comme un brave petit soldat, pourtant j'en ai eu des coups durs, très très dur … comme beaucoup d'entre nous je m'en suis aperçu !!! Oui parfois j'ai aussi l'air d'aller "mieux" …Mais non, je m'efforce de cacher ma souffrance comme je peux, par un sourire, une plaisanterie, en m'efforçant à chaque fois de convaincre, mais les personnes qui me connaisse bien savent … que
derrière cette façade, tout n'est que souffrance, tout n'est qu'illusion.
Il faut essayer de comprendre que les symptômes de la fibromyalgie sont si variable d'un jour à l'autre, d'une heure à l'autre voire même d'une minute à l'autre ! Il m'arrive de marcher un jour pendant 1/2 heure ou de faire un peu de ménage, et d'autre jours ne même pas pouvoir réussir à m'habiller, puisque mon bras ne veut plus se lever sans m'arracher des douleurs atroces … Ces jours-là je pleure de rage oui J'entends déjà des personnes dire :"Sors, occupe toi l'esprit, bouge, fait du sport !!!!"Bien sûr j'ai essayé et c'est un désastre à chaque fois … j'ai même en pleine crise avoir été chez mon kiné qui m'a dit de ne plus refaire cela il était impossible de me toucher, sans que des larmes sortent de mes yeux j'ai eu beau m'accrocher, essayer la méthode "Coué"non rien, rien n'y a fait …

Ce syndrome, puisque il faut le nommer ainsi, ne respecte rien, n'obéit à rien, même ma prise de morphinique ou mon neurostimulateur
n'est pas ou plus réellement efficace même si quand même sans eux je serais plus mal, je le sais, pour avoir testé des tas d'autres traitements …
Oui, je me sens souvent exclu de beaucoup de choses, les réunions de famille, les fêtes, les repas au resto ou chez des amis, mon travail de comptable que j'ai dû arrêter il y a 3 ans, suite à la mise en invalidité par la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) en catégorie 2, et la prise en charge de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour un taux de 80 % d'incapacité … j'ai pleuré quand j'ai reçu cette carte, c'est idiot, mais je me suis senti encore plus diminué mentalement … j'avais un taux de 50 % pour ma jambe et je suis repassé devant le médecin conseil qui à estimer le bras et la commission, m'a accordé un taux plus élevé. Oui, j'ai besoin de vous souvent bien trop souvent à mon gout
mais quand il m'est impossible de faire mes courses de sortir comment faire autrement ?????
Je suis coupée du monde "désactivée" et c'est terrible quand on a été hyperactive toute sa vie … je vois la poussière mais ne peux bouger, je veux laver la vaisselle, me brosser les dents l'évier, le lavabo trop bas heureusement les toilettes sont si près que je m’asseye dessus pas très pratique mais au moins je me tords pas en deux mais pour la vaisselle je m'y prends en plusieurs fois ... J'ai aussi passé du temps devant internet, pour essayer de trouver des solutions, des associations, mais j'en suis revenu … même les cures se sont engouffrés dans le système, qui n'a pas son
"spécial fibromyalgique" … Je crois que nous sommes à présent près de trois millions déclarés !!! Mais, et tous les autres qui comme moi ont des années d'errance chez les médecins !!!!
J'ai aussi écris pour être cobaye pour des essais thérapeutiques … tous les moyens sont bon mais malheureusement je ne trouve rien … sauf à Lyon, ou un professeur m'a gentiment répondu mais il faut habiter sur place …

Mes symptômes :

Hypersensibilité aux bruits,
Odeurs,
Lumière,
Température,
Allergènes,
Tensions,
Stress ...
Problème de baisse de la vision (sans que ma vue est
changée)
De l'audition,
Maux de tête et cervicales
Articulation de la mâchoire (crise de névralgie non dentaire
ni sinus)
Système digestif irritable pour moi
constipation chronique du au morphinique
Troubles de la mémoire à court terme alors on m'a dit de pas dire perte de mémoire mais pertes cognitives, peu importe le nom que les médecins veulent lui donner, je me souviens de rien, je dois tout noter, je n'arrive pas toujours à suivre une conversation, j'ai le disque dur qui n'enregistre
pas ... pourtant je suis ou j'essaie d'être attentive à ce que l'on me dit !!!!
Genou et cheville qui "lâchent" je me suis souvent retrouvé
à terre ...
Bras gauche ne pouvant plus se lever (je ne peux emmener mon coude que un peu moins haut que la poitrine),
fourmillement dans les mains et pieds
Crise d'urticaire (mais déjà sensible à ce phénomène avant, mais là cela ne s'améliore pas)
Essoufflement rapide sans un effort considérable, même en
parlant ...
Le matin, lever difficile je me cogne un peu partout et doit me guider avec la main sur un mur ou tout autre meuble
hypersomnie pouvant durer jusqu'à 4 mois avec des périodes de sommeil par jour pouvant aller jusqu'à plus de 18 heures (en attente de consultation dans un centre du sommeil préconisé par ma neurologue)
Insomnie ... et oui aussi si je ne dors pas trop et bien je peux aussi dormir par tranche de 2 heures grand maximum exemple : couché 2/3 heures du matin et lever 5h

Au Secours
Dites-nous Messieurs les Chercheurs,
Dites-nous Messieurs les Neurologues,
Qu'il existe quelque chose pour nous …
Juste quelque chose pour nous faire tenir …
Tenir encore, malgré nos jours de souffrance,
Notre errance médicale
Dites-nous que la fibromyalgie
Avec notre aide vous chercherez …
Nous avons créé un "FIBROTHON"
Juste pour vous, Messieurs les Chercheurs
Cet argent durement gagné vous l'aurez
Vous l'aurez pour nous aider dans notre combat
Contre cette maladie qui ne nous épargne guère
De guerre lasse faut-il que nous baissions les bras ?
Non, nous sommes fortes, tenaces ….
Juste un peu d'aide


Lundi 25 juillet 2011 à 16:17

Avoir cette maladie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d'entre elles sont invisibles. Contrairement au cancer ou avoir été blessé dans un accident, la plupart des gens ne comprennent pas le syndrome de la fibromyalgie et ses effets, et les personnes qui pensent savoir ce que c'est, plusieurs sont mal informées.

 

Voulant informer les personnes qui veulent comprendre...

 

Ce sont des choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger...

 

- S.v.p. il faut que tu saches qu'étant malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m'inquiète encore à propos de l'école et de l'ouvrage, de ma famille et de mes amis(es), et la plupart du temps j'aimerais t'écouter parler de ces choses-là.

 

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes la différence entre être "joyeux(se)" et être en "santé". Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j'ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et j'ai l'air joyeux(se), ça ne veux pas dire que je suis heureux(se). C'est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là. S.v.p. ne dit pas, "Tu as l'air d'aller mieux !" Je ne suis pas mieux, j'essaie d'être joyeuse. Si tu veux qu'on en parle, c'est bien.

 

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant dix minutes, ne veut pas nécessairement pas dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu ne peux bouger. Avec cette maladie là c'est presque invisible.

- S.v.p. répète le paragraphe précédent en substituant tenir debout pour, "assis(e)" "marche", "pense", "être capable de socialiser" etc... ça s'applique à tout. C'est ce que le syndrome de la fibromyalgie nous fait vivre.

 

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que le syndrome de la fibromyalgie est variable. C'est possible (pour moi, c'est variable) qu'une journée je suis capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j'aille de la misère à me rendre dans la cuisine. S.v.p. ne me dis pas quand je ne me sens pas bien en disant, "mais tu l'as déjà fait !" si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé (e) d'annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas personnel(le).

 

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en "sortant et en faisant des choses" ça peut souvent me faire plus de mal, que de bien. Me dire que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place..., que je dois m'inscrire à un gymnase, essayer ces classes... peut même me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bien... si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Je travaille avec mon médecin et mon physiothérapeute et je suis en train de faire des exercices et j'ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, c'est "tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum..." Étrangement le syndrome de la fibromyalgie ce sont les muscles, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. Aussi, le syndrome de la fibromyalgie peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si t'avais du mal et que tu étais fatigué(e) pendant des jours et que tu ne verrais pas de lumière au bout du tunnel ! ? mais ces maladies ne sont pas créées par la dépression.

 

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que quand je dis je dois m'asseoir/m'étendre/prendre des médicaments maintenant c'est que je dois vraiment le faire tout de suite - ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée (ou n'importe quoi). Le syndrome de la fibromyalgie n'oublie pas.

 

- Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fait pas. Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami(es) me l'on suggérée à un moment ou à un autre. Au début, j'ai tout essayé et après je réalisais qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement un aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie le sauraient. Ce n'est pas une conspiration pharmaceutique contre une compagnie qui produit des médicaments, il y a de la recherche à travers le monde (les deux ici et là sur Internet) entre les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie, si quelque chose pouvait nous aider nous le saurions.

 

- Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien fais-le, mais n'imagine pas que je suis prête à l'essayer. Je prendrai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin.

 

- Sur plusieurs points je dépends de vous - les gens qui ne sont pas malades, j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m'accompagner chez le médecin ou en physiothérapie. J'ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.

 

... et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre.

basée sur une lettre de fibromyalgique



Mercredi 13 juillet 2011 à 13:29


Lundi 2 mai 2011 à 12:41

je voudrais signaler que le dessin qui est sur mon blog (la petite fille sur son ruban bleu) est un dessin créer pour ce blog et mon groupe et seulement pour cela...
pour tous ceux qui viennent me le prendre pour le mettre sur d'autre groupe je voudrais leur demander de mettre autre chose que mon dessin perso que j'ai créer uniquement pour la reconnaissance de mon site...
il a été fait pour moi et mon groupe et j'aimerais qu'on respecte au moins cela...
svp ne prennez pas mes dessins pour les reproduire ailleurs, c'est personnel et ça me tiens vraiment à coeur..
.
merci de votre compréhension...

Mercredi 23 mars 2011 à 15:22

La fibromyalgie sort enfin de l’ombre

SOUMOIS,FREDERIC

Page 8

Mercredi 23 mars 2011

Santé La maladie reconnue en Commission santé

Après deux ans d’absences répétées pour maladie, mon employeur a fini par me licencier. Il ne comprenait pas pourquoi je travaillais normalement une semaine et était incapable de venir au boulot le lendemain parce que je n’arrivais pas à conduire ma voiture, tellement simplement maintenir la pression sur l’accélérateur me faisait physiquement mal. » Depuis, Jacques, fibromyalgique, n’a pas retrouvé d’emploi stable ou adapté. « Je vis un enfer de douleur qui revient cycliquement. Mais l’enfer, c’est aussi les autres. Car si mes proches ont fini par comprendre, on passe toujours autour de soi pour un carotteur, un malade imaginaire, puisqu’il est très difficile de reconnaître la maladie. Quand j’ai été convoqué chez le médecin-conseil, il voulait me remettre au travail, parce que ce jour-là, cela allait moins mal que d’habitude. »

Désormais, les autres patients atteints de fibromyalgie verront peut-être leur sort changer, car la commission de la Santé de la Chambre a adopté mardi une résolution qui reconnaît ce syndrome et qui entend améliorer la prise en charge des patients atteints. « L’un des problèmes majeurs est le délai moyen entre les premières consultations et la reconnaissance de la maladie, qui peut prendre de six à dix ans, car c’est en voyant que les traitements antidouleurs habituels ne fonctionnent pas que l’on détermine que c’est la fibromyalgie », explique Muriel Gerkens (Ecolo), l’un des auteurs du texte. « Cette maladie est comme la migraine, il y a douleur, mais sans lésion apparente. Notre texte entend notamment permettre la juste valorisation d’une consultation spécifique de la douleur qui doit prendre du temps et donc être correctement remboursée au sein des 36 centres de traitement de la douleur. Le plan de traitement des maladies chroniques va heureusement dans le bon sens, mais il faut approfondir cette approche concrètement, notamment avec l’Inami », explique Damien Thiéry (MR).

Financer la recherche sur la cause

Mais pour l’un des auteurs du texte, Colette Burgeon (PS), l’adoption d’un tel texte est surtout le geste nécessaire pour commencer à changer les mentalités : « Nous avons des témoignages qui montrent que certains médecins-conseils prennent toujours cette maladie pour une maladie imaginaire, même avec un dossier solide élaboré par un généraliste et un spécialiste. Il y a évidemment des difficultés supplémentaires liées à l’état variable du patient. C’est pour cela qu’il est indispensable de mieux informer sur la maladie, même au sein du corps médical. »

La résolution adoptée par les parlementaires demande aussi que l’on poursuive la recherche pour objectiver les causes du mal : « On sait que 85 % des patients sont des femmes, mais de plus en plus d’ados et d’enfants semblent atteints. Parfois, le premier signe est qu’ils laissent tomber sans plus la contrôler la tasse de café du matin. La maladie peut devenir rapidement très invalidante. »

Reste qu’une résolution n’est pas encore une loi : « Une résolution n’a de poids que si l’on se bat pour la faire vivre, notamment pour l’incarner dans la loi, explique Muriel Gerkens. Chaque jour, les signataires de ce texte reçoivent des témoignages poignants de patients et de leurs proches. Développer de nouveaux traitements par la kiné peut aussi ne pas coûter davantage si on arrête de prescrire des antidouleurs inefficaces. »


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