" l'impression d'avoir été battu toute la nuit,
après de multiples analyses et examens, le médecin qui vous dit: ' je suis désolé, mais vous êtes tout à fait sain! '
le poète Pindare, qui, après avoir dit " Deviens ce que tu es! ", parla à un fibromyalgique et s'adressant à nouveau à l'assemblée, rectifia sa citation en disant "..."!
l'autre qui ne comprend même plus mes silences,
l'autre qui n'est plus capable de m'écouter sans jugement ni reproche,
l'autre qui n'accepte plus ma fatigue, ma négativité,
l'autre qui ne me respecte plus, qui n'accepte pas celle que je suis devenue,
la vie qui devient un boulet, une chaîne qui m'ôte toute liberté d'être,
des personnes qui disparaissent de notre cercle relationnel à cause de notre manque de vitalité, de disponibilité et de positivité,
une lenteur; je deviens lente d'esprit, lente à formuler mes pensées en paroles,
l'autre qui tolère mal le brouillard matinal qui siège dans mon esprit,
le besoin de beaucoup de pauses durant la journée,
le besoin de faire une pause rien qu'après avoir grimpé une rangée d'escalier,
des projets et loisirs qui tombent sans cesse à l'eau,
mon corps qui est toujours "en désaccord",
l'ombre de la médecine qui plane sur moi,
l'épuisement à un point tel qu'on a l'impression de ' mourir de fatigue ',
une soudaine fatigue que l'on ne sait plus où se trainer...!,
le constat quotidien que ma condition invalidante me donne une sensation de décadence,
malgré mes 25 ans, 15 minutes de marche m'essoufflent déjà!,
la sensation de " décal...âge " qu'elle nous procure lorsqu'on se sent vieux, mais qu'on parraît jeune,
lorsqu'on à l'air bien, mais que tout va mal!,
la mère de famille qui, le soir accueille son mari avec une mine de déterrée plutôt qu'avec une vitalité et un sourire 'pepsodent',
toutes nos illusions qui avec le temps volent en éclats!,
le proverbe qui dit " si tu veux, tu peux " qui devient " même si tu veux, tu ne peux pas "!,
l'exil en terre d'isolement...,
l'épuisement, les douleurs et une bonne dose d'irritabilité qui explosent sans crier gare,
en un cocktail vitaminé au jus de colère, au parfum de désespoir et au goût d'amertume,
l'instant de repos ardemment désiré par un corps fou, fou de douleurs, fou de torpeur, fou d'avoir peur et peur d'être fou!,
les douleurs et la fatigue chronique qui m'ôtent la joie de vivre,
cette bête de douleurs en moi qui apparaît au moment le moins opportun et qui me surprend à la seconde,
se discipliner à...se reposer, à...ne rien faire!,
l'énergie que je déploie pour me faire examiner par les médecins, qui en dit long sur ma volonté de guérir,
la saveur insipide de l'existence ordinaire qui se retrouve dans ses limites quotidiennes causées par la douleur,
les ' jours avec ' qui deviennent un souvenir lointain et les 'jours sans ' qui s'accumulent de plus en plus!,
l'affirmation ' je vais de mieux en mieux ' qui une respiration plus tard devient ' je vais de moins en moins bien '!,
chaque jour que dieu fait, l'expérimentation d'un nouveau symptôme de la maladie,
l'autre qui n'a pas encore compris que je parle, je pense, je respire, je vois et que je ressens la fibromyalgie chaque jour,
une rencontre avec des fibrosceptiques qui nous font remarquer que ' tout est dans la tête '!,
la crainte de se plaindre tellement on a fait le tour de toute la symptomatique de cette maladie,
cette maladie qui ne peut vous tuer, mais qui en contrepartie peut vous amener au désespoir!,
le début de la journée, le matin en se dérouillant, que l'on poursuit par beaucoup de pause, et qu'on finit complètement raide et rouillée!,
" le regard est la fenêtre de mes douleurs" plutôt que " le regard est la fenêtre de mon coeur ",
Molière qui anticipe, dans sa pièce " le malade imaginaire ", le sentiment des médecins fibrosceptiques!
cette maladie qui me hante de jour comme de nuit et qui n'en finit pas...jamais...
petitefez-fibromyalgie
le blog d'une fibromyalgique
petitefez-fibromyalgie
le blog d'une fibromyalgique
Mardi 31 mars 2009 à 18:33
Vendredi 27 mars 2009 à 7:29
1. Acouphènes, sifflements ou bourdonnements d'oreilles : ce sont des bruits ininterrompus qui résonnent dans la tête. Ils proviennent des spasmes des musles tenseurs du tympans et répondent aux critères suivants ( défini par le dr Vernon de Portland ) : sensation d'oreille bouchée, présence de deux ou plusieurs sons incessant et obsédant qui résonne dans la tête finit par donner la sensation de devenir " fou". Les patients décrivent aussi des impressions de tintements, de démangaisons occasionnelles et de diminution de l'acuité auditive.
2. Allergie : hypersensibilité aus allergènes de toutes sortes ( médicaments, aliments, pollution, etc...), Le fibromyalgique est irritable de tout. Cet état peut lui congestionnez le nez, et lui donner aussi des brûlures aux yeux qui larmoient souvent.
3. Amygdalite et laryngite : sont fréquentes puisque la perte de l'axe diminue la bonne ventilation de cette zone et en favorise l'inflammation.
4. Anxiété : se référer à " dépression " .
5. Apnée du sommeil.
6. Articulation temporo-mandibulaire : articulation silencieuse et indolore parfois, ou au contraire, bruyante à l'ouverture ou la fermeture de la bouche, provoquant un claquement ou un ressaut donnant même, certaines fois l'impression de se déboiter. Elle peut crépiter, se sub-luxer, se déboiter.
7. Asthénie et fatigue chronique.
8. Audition : perte dans les basses fréquences ou diminution de l'acuité auditive se retrouvent souvent chez les fibromyalgiques.
9. Baisse des performances physiques : impression d'avoir vieilli, impossibilité " d'abattre tout le travail qu'on faisait ", sensation d'être surmené, d'être au maximum de ses possibilités.
10. Baisse des performances intellectuelles : impression d'avoir perdu sa vivacité d'esprit.
11. Baisse des performances sexuelles : et surtout de la libido, moins d'envies et si envie trop de douleur.
12. Biopsie : la fibromyalgie ne se découvre pas aux examens tissulaires microscopiques habituels.
13. Bouche : elle est souvent sèche comme dans le syndrôme de Gougerot Sjögren. Il est difficile de l'ouvrir en grand selon un même axe. La déviation ou la fermeture est fréquente.
14. Bouffées de chaleur.
15. Bourdonnement d'oreilles : se référer à "acouphènes".
16. Brouillard : c'est ainsi que les patients parlent du ressenti qu'ils ont de l'entourage, une impression de vivre dans le coton que les Américains désignent par "fibrofog" se référer à "idéalisation - état confusionnel".
17. Bruxisme : dents qui grincent de jours comme de nuit; les mâchoires sont toujours serrées sans connaître le moindre repos, elles sont en état de spasme permanent.
18. Canal carpien : la fibromyalgie peut provoquer des signes qui s'apparentent au syndrôme du canal carpien, à surveiller.
19. Circulation sanguine : elle semble perturbée et des troubles de la coloration cutanée peuvent être observées sur les lobes des oreilles, sur les mains ou sur les chevilles. Les patients décrivent une sensibilité exagérée au froid.
20. Collets dentaires : nombre de patients souffrent de sensibilité de leur collet, zone qui unit la dent à la gencive.
21. Colon irritable : colites et alternance de diarrhée et de constipation. Le fibomyalgique se plaint d'avoir les intestins fragiles, de tolérer de moins en moins d'aliments. Il lui semble que la digestion "ne se fait pas, que tout lui reste sur l'estomac".
22. Concentration : les troubles de la concentration font oublier au fibromyalgique l'endroit où il a garé sa voiture par exemple, mais perte de la concentration en général.
23. Conduit auditif : il donne l'impression d'être bouché, il démange et fabrique en excès du cérumen.
24. Coussin sous la tête : il est indispensable au fibromyalgique dans tous ses déplacements. Son oreiller lui permet de se mettre au lit tout en conservant l'attitude courbée qu'impose la vrille du corps. Cette difficulté à allonger la tête sur le fauteuil, se complique d'une exacerbation du réflexe nauséeaux par moment.
surtout au niveau des molllets ou des avants-bras.
25. Démangeaisons et grattages incontrôlable de la peau : surtout au niveau des mollets et de l'avant-bras.
26. Dents : lorsqu'une dent est en souffrance par dysfonction, elle reste muette, asymptomatique et ne s'exprime qu'à distance, là où on ne l'aurait jamais soupçonnée d'agir. Lorsqu'une dent est en mauvaise occlusion avec son antagoniste, elle manifeste à grand bruit sa souffrance sur le reste du corps, de la machoire sur le maxillaire.
27. Déviation de la mâchoire à l'ouverture où à la fermeture : à cause du fait de grincement des dents sans repos la machoire dévie de son axe. Se référer à "articulation temporo-mandibulaire".
28. Dépression : associée à un état anxieux permanent, parfois à une perte d'appétit, à des crises de panique ou à des crises de larmes.
29. Doigts bleu, rouge ou blanc : se référer à "extrémités"
30. Difficultés d'ouvrir et de fermer la machoire : causant des douleurs fortes au niveau mandibulaire. Se référer à "articulation temporo-mandibulaire".
31. Difficultés pour monter ou descendre des escaliers.
32. Difficultés pour lever ou baisser les bras.
33. Difficultés pour avaler : fausses routes unilatérales, se reprendre à plusieures reprises pour faire passer l'aliment dans l'oesophage, dysphagie.
34. Difficultés pour parler : extinction de voix ou déplacement brutal de la voix chantée, dysphonie.
35. Difficultés pour s'exprimer ou pour communiquer : se référer à "brouillard".
36. Distorsion des sensations : le baiser, l'effleurement cutané peuvent être très douloureux pour les fibromyalgiques. Se réferer à "allergies, hypersensibilité".
37. Douleurs à la tête : qui peuvent prendre la forme de migraine, de douleur vasculaire, de "tension" sur le crâne unilatérale, de douleur d'une tempe ou de douleur derrière les yeux, au fond de l'orbite.
38. Douleurs spontanées diffuses et lancinantes : concernant les muscles, les tendons, les ligaments et la peau. Elles sont à la fois sensation de brûlure, de tiraillement, de picotement. Elles changent d'endroit, d'intensité et de caractère au gré du temps, de l'humidité, du stress, de l'activité physique ou de l'air ambiant. Aucune partie du corps n'est épargnée, de la main à l'épaule, du pied à la hanche, du bas du dos au sommet de la tête, tibia, talon.
39. Douleurs faciales : ces douleurs unilatérales se situent sur la projection cutanéede la canine supérieure, ou de la dent de six ans. Elles iradient souvent l'orbite.
40. Douleurs à la pression de l'articulation temporo-mandibulaire mais seulement unilatérale.
41. Douleur à la mastication : se référer à "articulation temporo-mandibulaire.
42. Douleurs musculaires unilatérales à la pression : le collège Américain de Rhumathologie a décrit les feufs points bilatéraux suivants en 1990. Lorsque onze de ces dix-huit point sont douleureux à la pression, le sujet à 88% de chance d'être fibromyalgique; point sous occipital, à l'insertion du muscle au niveau de l'émmergence du nerf d'Arnold, point cervical au niveau c5-c7, point au bord supérieur du trapèze, point épicondylien situé à deux centimètres de l'insertion osseuse sur l'avant bras, point entre l'omoplate et la colonne, point grand trochanter, point intercostal situé au-dessus du genou au niveau de la patte d'oie.
43. Douleur des règles : exacerbation de celles-ci.
44. Douleur thoracique unilatérale : perceptible entre deux côtesà 4cm du bord sternal ou à l'arrière à 5cm des apophyses épineuses. Cette douleurse rencontre plus souvent à gauche sur la cinquième côte et elle empêche le sujet de remplir ses poumons comme il le voudrait. Cette douleur par son siège intercostal peut faire penserà une douleur précordiale.
45. Dysphagie : difficultés à avaler, fausses routes...
46. Dyspareunie : douleurs pendant les rapports, douleurs vulvaires.
47. Endométriose.
48. Engourdissements des membres : sensation de fourmis.
49. Extrémités bleues, rouge ou blanche pendant l'hiver : les doigts ne peuvent plus supporter le froid et la main reste froide en hiver comme la maladie de Raynaud. Se réferer à "gonflement".
50. Etat confusionnel : au cours d'une conversation, les mots justes ne viennent pas, la mémoire défaille sans raison et il est difficile de suivre une conversation ou un exposé, etc...se référer à "brouillard".
51. Examens sanguins: la fibromyalgie ne se découvre pas dans les tests sanguins habituels.
52. Examens sanguins particuliers : Jon Russel estime que la substance P, se retrouve en quantité importante dans le cerveau des fibromyalgiques, alors que le taux de sérotonine serait inférieur à la normale. La dopamine, l'histamine, le GABA, le calcitonin-gene-related peptide et tous les neuromédiateurs seraient perturbés. Tout l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien serait perturbé, ainsi que le système nerveux végétatif.
53. La fatigue : elle épuise et met dans l'incapacité d'éffectuer les activités qu'on avait coutume de pratiquer. Elle vous renvoye directement au lit.
54. Fer : se référer à "peau".
55. Fertilité masculine : les troubles hormonaux de l'axe hypophyse-gonade diminue la fertilité.
56. Football : imprécision du tir au but avec nette différence entre le toucher de balles des deux pieds.
57. Force : perte au niveau des mains avec prédominance unilatérale sur les quatrième et cinquième doigts.
58. Frissons.
59. Genoux qui se dérobent.
60. Gonflement unilatéral des extrémités : des doigts ou du pied jusqu'au genou, la bague ne peut plus sortir du doigt, ou la jambe devient soudain plus grosse que l'autre. Ce gonflemment ne concerne pas les articulations, ce qui permet de faire la différence avec les affections inflammatoires articualires.
61. Gorge : elle racle, donnant l'impression de toujours avoir des glaires cachées dans l'arrière-gorge.
62. Hypersensibilité aux odeurs; à la lumière, au bruit, à la moindre ambiance sonore, au chaud, au froid, il s'agit d'une irritabilité au niveau de tout.
63. Hypersensibilité aux allergènes de toutes sortes : médicaments, aliments, additifs,pollution, etc... Les réactions sont semblables à celle de la vraie allergie, mais s'en distingue par leur capacité à disparaître sans désensibilisation ( pour les dents par exemple).
64. Humeur changeante : dépendant du tauc d'endorphines circulant. Ces variations thymiques ne permettent pas aux fibromyalgique d'être pris au sérieuxou comme un vrai malade.
65. Idées suicidaire très fréquentes : mais heureusement pour le moment le passage à l'acte est plus rare.
66. Idéation : les patients décrivent des troubles de l'idéation, l'impression d'être ailleurs, de marcher à côté de ses pompes, et d'avoir de plus en plus de difficultés pour rester performant dans le travail.
67. Impatience : c'est le syndrome des jambes sans repos, un besoin incontrôlable de bouger et de soulever les jambes, debout ou assis sur son lit. Ces mouvement involontaires peuvent réveiller le sujet ou son conjoint.
68. Inadaptation à l'effort.
69. Irritabilité importante pour des broutilles : la saute d'humeur est fréquent chez le fibromyalgique.
70. Libido : perte de la sensualité du désir, perte d'envie.
71. Maladresse : le fibromyalgique laisse souvent tomber des objets involontairement. De même, il se heurte, se cogne ou se blesse sans raison apparente.
72. Marche : sensation d'être attiré sur les côtés en marchant, comme si on poussait celui à côté de qui on marche.
73. Mastication difficile : difficultés pour mordre dans une pomme. Ils décrivent une impression de mâchoire folle qui ne sait jamais comment se fermer, qui se décroche, qui semble être décalée, sans repère. Macher devient pénible.
74. Mémoire à court terme très perturbée.
75. Mouvements incontrôlables des membres pendant la nuit : entre autre le syndrôme des jambes sans repos.
76. Muqueuses : sécheresse de toutes les muqueuses, par exemple; la bouche, les yeux.
77. Myalgies.
78. Myoclonies nocturnes : la nuit des spasmes incontrôlés agitent les bras et les jambes.
79. Occlusion dentaire : 95% des patients se plaignent de ne pas pouvoir fermer la bouche correctement, comme si un obstacle s'interposait entre leurs dents pour empêcher un parfait engrènement.
80. Palpitations cardiaque, malaises.
81. Panique : crises de panique nocturnes avec soufle coupé et l'impression de mourir.
82. Paresthésie ou troubles de sensibilité des mains : les patients décrivent une sensation de fourmis qui rampent sur la peau, de brûlures, d'engourdissements ou de picottements qui peut irradier jusqu'à l'épaule, le pied peut également être concerné par ces paresthésies.
83. Peau sèche, écailleuse, râpeuse : dans laquelle il est difficile d'enfoncer une aiguille. Les patients atteints par crises du besoin impérieux de se gratter jusqu'au saignement tant les démangaisons qu'il ressentent sont fortes. Des troubles de la coloration cutanée peuvent être observés donnant à la peau une couleur marbrée. Un déficit en fer à été aussi évoqué chez le fibromyalgique en raison d'une atteinte globale des phanères (cheveux cassants, ongles striés, muqueuses buccale sèche et atrophiée, fissures au coin des lèvres).
84. Pied : lorsque le corps est vrillé et qu'il n'est plus dans son axe,le pied ne peut plus prendre un appui uniforme sur le sol. Les appuis sont transférés le plus souvent vers l'avant pied, de telle sorte que la station debout ou la marche blessent le pied et y produisent toutes sortes de blessures. A un stade plus avancé, le sujet aura l'impression que son pied change de forme au point que le port de chaussures devient difficile. Les sujets les plus observateurs décrivent une impression de rotation des orteils, de la plante...ces blessures finissent par faire renoncer à l'envie de marcher.
85. Photophobie : avec une impossibilité de supporter la forte lumière du jour ou les scintillements de la lumière artificielle.
86. Radio : la fibromyalgie ne se dépiste pas sur les radios, les scanners ou la résonnance magnétique nucléaire.
87. Raideur : le malade à l'impression d'être enfermé dans un corset de plâtre qui entrave ses mouvements soit au lever du lit, soit après avoir garder longtemps la même position (trente minutes suffisent). Conduire une heure déclenche cette raideur qui a pour particulier de s'accentuer aux changements de température ou selon l'humidité ambiante.
88. Règles : souvent douloureuses surtout lors de périodes de crises donnant l'impression de ne pas pouvoir éliminer ce qui doit l'être.
89. Seins : maladies fibro kystiques.
90. Selles : problème au niveau de l'élimination, alternance entre diarrhée et constipation.
91. Sinus : douleurs des sinus, ressemblant à des sinusites sans signes radiologiques.
92. Sommeil : le sujet dort moins en quantité sans trouver de "sommeil réparateur". C'est la quatrième phase du sommeil dite la phase delta qui ne joue plus son rôle réparateur, déréglant l'hormone de croissance et son pouvoir de réparation tissulaire et entravant la recharge de tout le système immunitaire. En pratique, le fibromyalgique aura des phases d'hypersomnies qui pourront succéder à des phases d'insomnie. Il se réveille souvent dans la nuit sans pouvoir se rendormir, et au matin, il est aussi fatiguéque quelqu'un qui n'a pas dormi. Parfois il est réveillé par des crises de terreur nocturne avec sensation de ne pouvoir respirer. Moldofsky a pu démontrer que les fibromyalgiques souffraient d'un trouble du sommeil profond à ondes lentes.
93. Spasmes musculaires : concernant tous les muscles rouges.
94. Sueurs abondantes.
95. Termique : troubles, sensation d'avoir toujours trop chaud ou trop froid, le fait d'avoir les extrémités froides (Raynaud), les mains peuvent apparaîtrent blanches, exangues et non vasculaires.
96. Thermographie : le plus souvent hypothyroÏdie instable, difficile à équilibrer.
97.Troubles digestifs : douleurs, ballonnements, etc...Les malades se plaignent tour à tour de brûlures d'estomac, de gaz, d'état nauséeux.
98.Troubles de l'humeur : la douleur de leur corps tordu sur son axe, les épuise, les rend "fous", leur "met les nerfs à fleur de peau". Elle consume leur vitalité, les épuise petit à petit et finit par venir à bout de leur force et de leur volonté. Ils peuvent être victimes de crises d'angoisse ou de crise de larmes.
99.Urines : besoin imprérieux et fréquent sans infection, c'est le syndrome de la vessie irritable. Des fuites urinaires au moindre effort (marcher, monter l'escalier,etc...) sont fréquente chez la femme. Ceci se complique souvent de cystites récidivantes ou d'infections urinaires.
100. Vertiges : le sujet décrit une impression de perte de contact avec le sol, de ne plus sentir son pas au sol.
101. Vision : elle est double ou douloureuse. Les patients décrivent des points lumineux (mouches volantes, étoiles) ou de fausses images qui se déplacent devant les yeux. Selon leur fréquence ces impression peuvent gêner le patient dans ses tâches de tous les jours.
102. Yeux : ils sont souvent secs, ils brûlent et démangent comme si des grains de sable s'étaient logé dans l'oeil. La vision peut être brouillée parfois, les globes occulaires peuvent rougir et s'injecter après une période de lecture par exemple. Une des deux paupières peut battre sous l'influence de spasmes incontrôlables. Des pertes d'acuité visuelle sont également courante.
Cette liste à été créer grâce à de nombreux professionnels de la fibromyalgie dans cinq pays différents.
2. Allergie : hypersensibilité aus allergènes de toutes sortes ( médicaments, aliments, pollution, etc...), Le fibromyalgique est irritable de tout. Cet état peut lui congestionnez le nez, et lui donner aussi des brûlures aux yeux qui larmoient souvent.
3. Amygdalite et laryngite : sont fréquentes puisque la perte de l'axe diminue la bonne ventilation de cette zone et en favorise l'inflammation.
4. Anxiété : se référer à " dépression " .
5. Apnée du sommeil.
6. Articulation temporo-mandibulaire : articulation silencieuse et indolore parfois, ou au contraire, bruyante à l'ouverture ou la fermeture de la bouche, provoquant un claquement ou un ressaut donnant même, certaines fois l'impression de se déboiter. Elle peut crépiter, se sub-luxer, se déboiter.
7. Asthénie et fatigue chronique.
8. Audition : perte dans les basses fréquences ou diminution de l'acuité auditive se retrouvent souvent chez les fibromyalgiques.
9. Baisse des performances physiques : impression d'avoir vieilli, impossibilité " d'abattre tout le travail qu'on faisait ", sensation d'être surmené, d'être au maximum de ses possibilités.
10. Baisse des performances intellectuelles : impression d'avoir perdu sa vivacité d'esprit.
11. Baisse des performances sexuelles : et surtout de la libido, moins d'envies et si envie trop de douleur.
12. Biopsie : la fibromyalgie ne se découvre pas aux examens tissulaires microscopiques habituels.
13. Bouche : elle est souvent sèche comme dans le syndrôme de Gougerot Sjögren. Il est difficile de l'ouvrir en grand selon un même axe. La déviation ou la fermeture est fréquente.
14. Bouffées de chaleur.
15. Bourdonnement d'oreilles : se référer à "acouphènes".
16. Brouillard : c'est ainsi que les patients parlent du ressenti qu'ils ont de l'entourage, une impression de vivre dans le coton que les Américains désignent par "fibrofog" se référer à "idéalisation - état confusionnel".
17. Bruxisme : dents qui grincent de jours comme de nuit; les mâchoires sont toujours serrées sans connaître le moindre repos, elles sont en état de spasme permanent.
18. Canal carpien : la fibromyalgie peut provoquer des signes qui s'apparentent au syndrôme du canal carpien, à surveiller.
19. Circulation sanguine : elle semble perturbée et des troubles de la coloration cutanée peuvent être observées sur les lobes des oreilles, sur les mains ou sur les chevilles. Les patients décrivent une sensibilité exagérée au froid.
20. Collets dentaires : nombre de patients souffrent de sensibilité de leur collet, zone qui unit la dent à la gencive.
21. Colon irritable : colites et alternance de diarrhée et de constipation. Le fibomyalgique se plaint d'avoir les intestins fragiles, de tolérer de moins en moins d'aliments. Il lui semble que la digestion "ne se fait pas, que tout lui reste sur l'estomac".
22. Concentration : les troubles de la concentration font oublier au fibromyalgique l'endroit où il a garé sa voiture par exemple, mais perte de la concentration en général.
23. Conduit auditif : il donne l'impression d'être bouché, il démange et fabrique en excès du cérumen.
24. Coussin sous la tête : il est indispensable au fibromyalgique dans tous ses déplacements. Son oreiller lui permet de se mettre au lit tout en conservant l'attitude courbée qu'impose la vrille du corps. Cette difficulté à allonger la tête sur le fauteuil, se complique d'une exacerbation du réflexe nauséeaux par moment.
surtout au niveau des molllets ou des avants-bras.
25. Démangeaisons et grattages incontrôlable de la peau : surtout au niveau des mollets et de l'avant-bras.
26. Dents : lorsqu'une dent est en souffrance par dysfonction, elle reste muette, asymptomatique et ne s'exprime qu'à distance, là où on ne l'aurait jamais soupçonnée d'agir. Lorsqu'une dent est en mauvaise occlusion avec son antagoniste, elle manifeste à grand bruit sa souffrance sur le reste du corps, de la machoire sur le maxillaire.
27. Déviation de la mâchoire à l'ouverture où à la fermeture : à cause du fait de grincement des dents sans repos la machoire dévie de son axe. Se référer à "articulation temporo-mandibulaire".
28. Dépression : associée à un état anxieux permanent, parfois à une perte d'appétit, à des crises de panique ou à des crises de larmes.
29. Doigts bleu, rouge ou blanc : se référer à "extrémités"
30. Difficultés d'ouvrir et de fermer la machoire : causant des douleurs fortes au niveau mandibulaire. Se référer à "articulation temporo-mandibulaire".
31. Difficultés pour monter ou descendre des escaliers.
32. Difficultés pour lever ou baisser les bras.
33. Difficultés pour avaler : fausses routes unilatérales, se reprendre à plusieures reprises pour faire passer l'aliment dans l'oesophage, dysphagie.
34. Difficultés pour parler : extinction de voix ou déplacement brutal de la voix chantée, dysphonie.
35. Difficultés pour s'exprimer ou pour communiquer : se référer à "brouillard".
36. Distorsion des sensations : le baiser, l'effleurement cutané peuvent être très douloureux pour les fibromyalgiques. Se réferer à "allergies, hypersensibilité".
37. Douleurs à la tête : qui peuvent prendre la forme de migraine, de douleur vasculaire, de "tension" sur le crâne unilatérale, de douleur d'une tempe ou de douleur derrière les yeux, au fond de l'orbite.
38. Douleurs spontanées diffuses et lancinantes : concernant les muscles, les tendons, les ligaments et la peau. Elles sont à la fois sensation de brûlure, de tiraillement, de picotement. Elles changent d'endroit, d'intensité et de caractère au gré du temps, de l'humidité, du stress, de l'activité physique ou de l'air ambiant. Aucune partie du corps n'est épargnée, de la main à l'épaule, du pied à la hanche, du bas du dos au sommet de la tête, tibia, talon.
39. Douleurs faciales : ces douleurs unilatérales se situent sur la projection cutanéede la canine supérieure, ou de la dent de six ans. Elles iradient souvent l'orbite.
40. Douleurs à la pression de l'articulation temporo-mandibulaire mais seulement unilatérale.
41. Douleur à la mastication : se référer à "articulation temporo-mandibulaire.
42. Douleurs musculaires unilatérales à la pression : le collège Américain de Rhumathologie a décrit les feufs points bilatéraux suivants en 1990. Lorsque onze de ces dix-huit point sont douleureux à la pression, le sujet à 88% de chance d'être fibromyalgique; point sous occipital, à l'insertion du muscle au niveau de l'émmergence du nerf d'Arnold, point cervical au niveau c5-c7, point au bord supérieur du trapèze, point épicondylien situé à deux centimètres de l'insertion osseuse sur l'avant bras, point entre l'omoplate et la colonne, point grand trochanter, point intercostal situé au-dessus du genou au niveau de la patte d'oie.
43. Douleur des règles : exacerbation de celles-ci.
44. Douleur thoracique unilatérale : perceptible entre deux côtesà 4cm du bord sternal ou à l'arrière à 5cm des apophyses épineuses. Cette douleurse rencontre plus souvent à gauche sur la cinquième côte et elle empêche le sujet de remplir ses poumons comme il le voudrait. Cette douleur par son siège intercostal peut faire penserà une douleur précordiale.
45. Dysphagie : difficultés à avaler, fausses routes...
46. Dyspareunie : douleurs pendant les rapports, douleurs vulvaires.
47. Endométriose.
48. Engourdissements des membres : sensation de fourmis.
49. Extrémités bleues, rouge ou blanche pendant l'hiver : les doigts ne peuvent plus supporter le froid et la main reste froide en hiver comme la maladie de Raynaud. Se réferer à "gonflement".
50. Etat confusionnel : au cours d'une conversation, les mots justes ne viennent pas, la mémoire défaille sans raison et il est difficile de suivre une conversation ou un exposé, etc...se référer à "brouillard".
51. Examens sanguins: la fibromyalgie ne se découvre pas dans les tests sanguins habituels.
52. Examens sanguins particuliers : Jon Russel estime que la substance P, se retrouve en quantité importante dans le cerveau des fibromyalgiques, alors que le taux de sérotonine serait inférieur à la normale. La dopamine, l'histamine, le GABA, le calcitonin-gene-related peptide et tous les neuromédiateurs seraient perturbés. Tout l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien serait perturbé, ainsi que le système nerveux végétatif.
53. La fatigue : elle épuise et met dans l'incapacité d'éffectuer les activités qu'on avait coutume de pratiquer. Elle vous renvoye directement au lit.
54. Fer : se référer à "peau".
55. Fertilité masculine : les troubles hormonaux de l'axe hypophyse-gonade diminue la fertilité.
56. Football : imprécision du tir au but avec nette différence entre le toucher de balles des deux pieds.
57. Force : perte au niveau des mains avec prédominance unilatérale sur les quatrième et cinquième doigts.
58. Frissons.
59. Genoux qui se dérobent.
60. Gonflement unilatéral des extrémités : des doigts ou du pied jusqu'au genou, la bague ne peut plus sortir du doigt, ou la jambe devient soudain plus grosse que l'autre. Ce gonflemment ne concerne pas les articulations, ce qui permet de faire la différence avec les affections inflammatoires articualires.
61. Gorge : elle racle, donnant l'impression de toujours avoir des glaires cachées dans l'arrière-gorge.
62. Hypersensibilité aux odeurs; à la lumière, au bruit, à la moindre ambiance sonore, au chaud, au froid, il s'agit d'une irritabilité au niveau de tout.
63. Hypersensibilité aux allergènes de toutes sortes : médicaments, aliments, additifs,pollution, etc... Les réactions sont semblables à celle de la vraie allergie, mais s'en distingue par leur capacité à disparaître sans désensibilisation ( pour les dents par exemple).
64. Humeur changeante : dépendant du tauc d'endorphines circulant. Ces variations thymiques ne permettent pas aux fibromyalgique d'être pris au sérieuxou comme un vrai malade.
65. Idées suicidaire très fréquentes : mais heureusement pour le moment le passage à l'acte est plus rare.
66. Idéation : les patients décrivent des troubles de l'idéation, l'impression d'être ailleurs, de marcher à côté de ses pompes, et d'avoir de plus en plus de difficultés pour rester performant dans le travail.
67. Impatience : c'est le syndrome des jambes sans repos, un besoin incontrôlable de bouger et de soulever les jambes, debout ou assis sur son lit. Ces mouvement involontaires peuvent réveiller le sujet ou son conjoint.
68. Inadaptation à l'effort.
69. Irritabilité importante pour des broutilles : la saute d'humeur est fréquent chez le fibromyalgique.
70. Libido : perte de la sensualité du désir, perte d'envie.
71. Maladresse : le fibromyalgique laisse souvent tomber des objets involontairement. De même, il se heurte, se cogne ou se blesse sans raison apparente.
72. Marche : sensation d'être attiré sur les côtés en marchant, comme si on poussait celui à côté de qui on marche.
73. Mastication difficile : difficultés pour mordre dans une pomme. Ils décrivent une impression de mâchoire folle qui ne sait jamais comment se fermer, qui se décroche, qui semble être décalée, sans repère. Macher devient pénible.
74. Mémoire à court terme très perturbée.
75. Mouvements incontrôlables des membres pendant la nuit : entre autre le syndrôme des jambes sans repos.
76. Muqueuses : sécheresse de toutes les muqueuses, par exemple; la bouche, les yeux.
77. Myalgies.
78. Myoclonies nocturnes : la nuit des spasmes incontrôlés agitent les bras et les jambes.
79. Occlusion dentaire : 95% des patients se plaignent de ne pas pouvoir fermer la bouche correctement, comme si un obstacle s'interposait entre leurs dents pour empêcher un parfait engrènement.
80. Palpitations cardiaque, malaises.
81. Panique : crises de panique nocturnes avec soufle coupé et l'impression de mourir.
82. Paresthésie ou troubles de sensibilité des mains : les patients décrivent une sensation de fourmis qui rampent sur la peau, de brûlures, d'engourdissements ou de picottements qui peut irradier jusqu'à l'épaule, le pied peut également être concerné par ces paresthésies.
83. Peau sèche, écailleuse, râpeuse : dans laquelle il est difficile d'enfoncer une aiguille. Les patients atteints par crises du besoin impérieux de se gratter jusqu'au saignement tant les démangaisons qu'il ressentent sont fortes. Des troubles de la coloration cutanée peuvent être observés donnant à la peau une couleur marbrée. Un déficit en fer à été aussi évoqué chez le fibromyalgique en raison d'une atteinte globale des phanères (cheveux cassants, ongles striés, muqueuses buccale sèche et atrophiée, fissures au coin des lèvres).
84. Pied : lorsque le corps est vrillé et qu'il n'est plus dans son axe,le pied ne peut plus prendre un appui uniforme sur le sol. Les appuis sont transférés le plus souvent vers l'avant pied, de telle sorte que la station debout ou la marche blessent le pied et y produisent toutes sortes de blessures. A un stade plus avancé, le sujet aura l'impression que son pied change de forme au point que le port de chaussures devient difficile. Les sujets les plus observateurs décrivent une impression de rotation des orteils, de la plante...ces blessures finissent par faire renoncer à l'envie de marcher.
85. Photophobie : avec une impossibilité de supporter la forte lumière du jour ou les scintillements de la lumière artificielle.
86. Radio : la fibromyalgie ne se dépiste pas sur les radios, les scanners ou la résonnance magnétique nucléaire.
87. Raideur : le malade à l'impression d'être enfermé dans un corset de plâtre qui entrave ses mouvements soit au lever du lit, soit après avoir garder longtemps la même position (trente minutes suffisent). Conduire une heure déclenche cette raideur qui a pour particulier de s'accentuer aux changements de température ou selon l'humidité ambiante.
88. Règles : souvent douloureuses surtout lors de périodes de crises donnant l'impression de ne pas pouvoir éliminer ce qui doit l'être.
89. Seins : maladies fibro kystiques.
90. Selles : problème au niveau de l'élimination, alternance entre diarrhée et constipation.
91. Sinus : douleurs des sinus, ressemblant à des sinusites sans signes radiologiques.
92. Sommeil : le sujet dort moins en quantité sans trouver de "sommeil réparateur". C'est la quatrième phase du sommeil dite la phase delta qui ne joue plus son rôle réparateur, déréglant l'hormone de croissance et son pouvoir de réparation tissulaire et entravant la recharge de tout le système immunitaire. En pratique, le fibromyalgique aura des phases d'hypersomnies qui pourront succéder à des phases d'insomnie. Il se réveille souvent dans la nuit sans pouvoir se rendormir, et au matin, il est aussi fatiguéque quelqu'un qui n'a pas dormi. Parfois il est réveillé par des crises de terreur nocturne avec sensation de ne pouvoir respirer. Moldofsky a pu démontrer que les fibromyalgiques souffraient d'un trouble du sommeil profond à ondes lentes.
93. Spasmes musculaires : concernant tous les muscles rouges.
94. Sueurs abondantes.
95. Termique : troubles, sensation d'avoir toujours trop chaud ou trop froid, le fait d'avoir les extrémités froides (Raynaud), les mains peuvent apparaîtrent blanches, exangues et non vasculaires.
96. Thermographie : le plus souvent hypothyroÏdie instable, difficile à équilibrer.
97.Troubles digestifs : douleurs, ballonnements, etc...Les malades se plaignent tour à tour de brûlures d'estomac, de gaz, d'état nauséeux.
98.Troubles de l'humeur : la douleur de leur corps tordu sur son axe, les épuise, les rend "fous", leur "met les nerfs à fleur de peau". Elle consume leur vitalité, les épuise petit à petit et finit par venir à bout de leur force et de leur volonté. Ils peuvent être victimes de crises d'angoisse ou de crise de larmes.
99.Urines : besoin imprérieux et fréquent sans infection, c'est le syndrome de la vessie irritable. Des fuites urinaires au moindre effort (marcher, monter l'escalier,etc...) sont fréquente chez la femme. Ceci se complique souvent de cystites récidivantes ou d'infections urinaires.
100. Vertiges : le sujet décrit une impression de perte de contact avec le sol, de ne plus sentir son pas au sol.
101. Vision : elle est double ou douloureuse. Les patients décrivent des points lumineux (mouches volantes, étoiles) ou de fausses images qui se déplacent devant les yeux. Selon leur fréquence ces impression peuvent gêner le patient dans ses tâches de tous les jours.
102. Yeux : ils sont souvent secs, ils brûlent et démangent comme si des grains de sable s'étaient logé dans l'oeil. La vision peut être brouillée parfois, les globes occulaires peuvent rougir et s'injecter après une période de lecture par exemple. Une des deux paupières peut battre sous l'influence de spasmes incontrôlables. Des pertes d'acuité visuelle sont également courante.
Cette liste à été créer grâce à de nombreux professionnels de la fibromyalgie dans cinq pays différents.
Samedi 21 mars 2009 à 5:25
Il est 5H20 du matin....
je suis debout depuis plus de deux heures, je suis crevée mais je n'arrive pas à dormir...
la douleur est trop forte et même avec les anti -douleur, et je me tourne et retourne dans mon lit....
alors je me suis levée, je regarde la tv en espérant m'endormir devant...
mais ça n'a pas l'air de faire beaucoup d'effet !!
pitié donné moi le sommeil, ça me fatigue d'être tout le temps en souffrance et de ne pouvoir me reposer...
je suis debout depuis plus de deux heures, je suis crevée mais je n'arrive pas à dormir...
la douleur est trop forte et même avec les anti -douleur, et je me tourne et retourne dans mon lit....
alors je me suis levée, je regarde la tv en espérant m'endormir devant...
mais ça n'a pas l'air de faire beaucoup d'effet !!
pitié donné moi le sommeil, ça me fatigue d'être tout le temps en souffrance et de ne pouvoir me reposer...
Jeudi 19 mars 2009 à 18:38
aujourd'hui je me suis levée dans un état lamentable...crevée, mal partout, une seule envie dormir...
je me suis quand même levée et là la journée commence, déjà plus de café...génial!
ensuite je décide d'aller faire de petites courses (car plus d'argent ) je m'habille avec beaucoup de difficultés, je me maquille juste ce qu'il faut et je mets mes lunettes de soleil pour cacher la moitié de mon visage...c'est nécessaire...
je cherche mes clés, pas de clés...je cherche mes écouteurs pour ma musique, pas d'écouteurs !!!
après un quart d'heure de recherche en vain je décide de prendre la double de la clé et de partir...
je prends la voiture...plus d'essence, je vais donc a la pompe en chercher et sur le chemin la voiture tombe presque en panne...
je mets mon essence et hop je veux repartir...elle ne démarre plus!!dix minutes plus tard avec de la patience elle repart...
maman m'avait demander d'aller au cpas déposer un papier, j'en profite pour aller déposer le mien et là je ne repart plus...
plus rien ne fonctionne...j'ai mis une demi heure à tripatouiller dans les fils et essayer de redémarrer !!
je ne sais pas ce qu'elle a...mais je n'ai pas eu l'audace d'aller faire mes petites courses de peur qu'elle ne démarre plus du tout...
je suis donc rentrée noire pleine de cambouis, énnervée et fatiguée...
je me suis donc mise dans mon lit espérant pouvoir me reposer un peu, j'en avais vraiment besoin...
et là quelqu'un décide de commencer des travaux à la perceuse, au marteau, etc...
j'ai donc essayer en vain de m'endormir, et bien sûr je n'y suis pas arrivé...
je suis donc dans mon canapé, fatiguée, trop mal pour bouger, déprimée de tout et je n'attends qu'une chose pouvoir aller enfin me coucher !!!
je me suis quand même levée et là la journée commence, déjà plus de café...génial!
ensuite je décide d'aller faire de petites courses (car plus d'argent ) je m'habille avec beaucoup de difficultés, je me maquille juste ce qu'il faut et je mets mes lunettes de soleil pour cacher la moitié de mon visage...c'est nécessaire...
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après un quart d'heure de recherche en vain je décide de prendre la double de la clé et de partir...
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je mets mon essence et hop je veux repartir...elle ne démarre plus!!dix minutes plus tard avec de la patience elle repart...
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je ne sais pas ce qu'elle a...mais je n'ai pas eu l'audace d'aller faire mes petites courses de peur qu'elle ne démarre plus du tout...
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je me suis donc mise dans mon lit espérant pouvoir me reposer un peu, j'en avais vraiment besoin...
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j'ai donc essayer en vain de m'endormir, et bien sûr je n'y suis pas arrivé...
je suis donc dans mon canapé, fatiguée, trop mal pour bouger, déprimée de tout et je n'attends qu'une chose pouvoir aller enfin me coucher !!!
