voici la réponse d'écolo conçernant le colloque...
j'ai reçu ce mail d'Anne-catherine, je le transmet ici car je pense que ça peut interesser pas mal de monde...
je le copie-colle ici dessous...
Madame Laperche,
J’ai en effet bénéficié de l’aide des représentantes de Focus Fibromyalgie Belgique et de représentants de services et de centres de la douleur pour préparer ce colloque « La fibromyalgie, un autre regard » dont je joins le programme et dont les actes seront bientôt disponibles. Je vous les enverrai.
L’objectif de ce colloque auquel nous avions également invité les représentants de tous les partis démocratiques francophones et néerlandophones, était de faire connaître cette maladie mal connue mais surtout « mal considérée » avant que les décisions politiques ne soient prises concernant la concrétisation du plan maladies chroniques de manière à ce que les personnes atteintes de fibromyalgie n’en soient pas exclues.
Un autre objectif était d’entendre patientes et acteurs de la santé venant de différents horizons mais tous expérimentés dans la pratique avec les personnes atteintes de fibromyalgie de manière à comprendre comment les accompagner et les traiter au mieux et de manière à orienter les décisions politiques de reconnaissance, de subvention, de remboursement les mieux adaptées.
Toutes les interventions ont été convergentes :
- il est indispensable que les différents prestataires travaillent en équipe pluridisciplinaire en recourant à une approche bio-psycho-sociale qui considère la personne dans sa globalité. Il faut des équipes pluridisciplinaires qui associent médecins généralistes, les spécialistes en neurologie, en médecine physique, les médecins et infirmières spécialisés dans le traitement de la douleur et dans l’apprentissage à gérer ses douleurs, d’assistantes sociales, de psychologues, de kinésithérapeutes. Ceux-ci doivent tous travailler ensemble dans le cadre d’un projet unique qui se construit avec la personne malade et qui comprend le travail sur la douleur, les massages parfois relaxants, parfois mobilisateurs, les exercices physiques doux (endurance, renforcement et étirements) et l’adaptation du mode de vie (il est par exemple important d’alterner activité et repos). La psychothérapie peut aussi aider le patient ainsi que son entourage familial. On voit donc que des soins nécessaires et efficaces sortent du champ des soins remboursés sauf si la fibromyalgie est reconnue comme maladie chronique et entre dans les mesures du plan qui les concerne. Les traitements médicamenteux, s’ils sont utiles, ne s’avèrent efficaces que s’ils sont complémentaires à cette approche bio-psycho-sociale.
- ceci n’est possible que si le bon diagnostic est posé le plus rapidement possible. La formation des médecins ainsi que des infirmières doit dès lors être assurée. Ce qui est loin d’être le cas aujourd’hui.
- les centres de référence de la douleur permettent justement cette approche globale et pluridisciplinaire et une implication active du patient. Ces centres parviennent à aider de nombreux patients tout en utilisant des doses modérées de médicaments, ce qui est indispensable pour que le patient puisse garder ou récupérer une qualité de vie et une activité sociale et professionnelle. Malheureusement, ces centres sont trop peu nombreux, financés de manière insuffisante et non structurelle. Les attentes pour obtenir un premier RV sont de 6 à 9 mois !
Ces interventions vont me permettre d’améliorer (et elle en a besoin) la proposition de résolution que j’ai déposée ce jour là en tant que texte martyre.
Je vous joins en annexe le texte de ce projet de résolution parce qu’il traduit bien mes objectifs et préoccupations, devenues celles d’Ecolo. Car c’est aussi cela le travail d’un parlementaire : à partir de ses contacts, d’un pratique de réseau dans l’exercice de son mandat, enrichir la connaissance et les programmes de son parti.
Mais ce texte de résolution, dans ses formulations, mérite d’être corrigé. Ce sera fait d’ici quelques semaines avec l’aide des personnes intéressées et compétentes qui auront la gentillesse de me fournir commentaires et corrections.
Je me permettrai de vous envoyer la version finale de cette résolution en espérant que les autres partis accepteront tous de cosigner.
En ce qui concerne la recherche, les moyens qui y sont consacrés et ceux qui devraient y être ajoutés, je dois vous avouer que je ne connais pas les chiffres mais je vais introduire une question auprès de la ministre sur ce qui est actuellement investi. D’autre part, je vais me renseigner auprès des spécialistes intervenus lors du colloque pour avoir une meilleure connaissance des moyens nécessaires.
Lors du colloque, le docteur Masquelier a mis en évidence l’état des recherches actuelles qui mettent l’accent sur le dysfonctionnement du système nerveux central qui pourrait être à l’origine de la modification de la perception de la douleur chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Cette piste et tout ce qui pourrait en découler pour mieux comprendre et mieux traiter les patients sont bien sûr à soutenir au sein de nos services universitaires et en lien avec les services des autres Etats.
Enfin, avec la collaboration de personnes atteintes de fibromyalgie mais également du Lupus et autres maladies amenant souffrances, raideurs musculaires et dès lors invalidités fonctionnelles, je travaille à l’élaboration de propositions visant à faciliter pour l’employeur et le travailleur des adaptations des postes et des temps de travail. L’accessibilité physique des bâtiments et lieux de travail sont également une priorité ainsi que l’accès à des places de parking pour personnes handicapées à proximité des lieux de travail, des activités socio-culturelles et de soins. Ce qui n’est pas le cas aujourd’hui lorsqu’on n’est pas atteint d’un handicap permanent reconnu des membres inférieurs.
Je vous transmettrai les informations complémentaires que j’obtiendrai sur la recherche ainsi que l’évolution de nos travaux.
Muriel Gerkens
j'ai reçu ce mail d'Anne-catherine, je le transmet ici car je pense que ça peut interesser pas mal de monde...
je le copie-colle ici dessous...
Madame Laperche,
J’ai en effet bénéficié de l’aide des représentantes de Focus Fibromyalgie Belgique et de représentants de services et de centres de la douleur pour préparer ce colloque « La fibromyalgie, un autre regard » dont je joins le programme et dont les actes seront bientôt disponibles. Je vous les enverrai.
L’objectif de ce colloque auquel nous avions également invité les représentants de tous les partis démocratiques francophones et néerlandophones, était de faire connaître cette maladie mal connue mais surtout « mal considérée » avant que les décisions politiques ne soient prises concernant la concrétisation du plan maladies chroniques de manière à ce que les personnes atteintes de fibromyalgie n’en soient pas exclues.
Un autre objectif était d’entendre patientes et acteurs de la santé venant de différents horizons mais tous expérimentés dans la pratique avec les personnes atteintes de fibromyalgie de manière à comprendre comment les accompagner et les traiter au mieux et de manière à orienter les décisions politiques de reconnaissance, de subvention, de remboursement les mieux adaptées.
Toutes les interventions ont été convergentes :
- il est indispensable que les différents prestataires travaillent en équipe pluridisciplinaire en recourant à une approche bio-psycho-sociale qui considère la personne dans sa globalité. Il faut des équipes pluridisciplinaires qui associent médecins généralistes, les spécialistes en neurologie, en médecine physique, les médecins et infirmières spécialisés dans le traitement de la douleur et dans l’apprentissage à gérer ses douleurs, d’assistantes sociales, de psychologues, de kinésithérapeutes. Ceux-ci doivent tous travailler ensemble dans le cadre d’un projet unique qui se construit avec la personne malade et qui comprend le travail sur la douleur, les massages parfois relaxants, parfois mobilisateurs, les exercices physiques doux (endurance, renforcement et étirements) et l’adaptation du mode de vie (il est par exemple important d’alterner activité et repos). La psychothérapie peut aussi aider le patient ainsi que son entourage familial. On voit donc que des soins nécessaires et efficaces sortent du champ des soins remboursés sauf si la fibromyalgie est reconnue comme maladie chronique et entre dans les mesures du plan qui les concerne. Les traitements médicamenteux, s’ils sont utiles, ne s’avèrent efficaces que s’ils sont complémentaires à cette approche bio-psycho-sociale.
- ceci n’est possible que si le bon diagnostic est posé le plus rapidement possible. La formation des médecins ainsi que des infirmières doit dès lors être assurée. Ce qui est loin d’être le cas aujourd’hui.
- les centres de référence de la douleur permettent justement cette approche globale et pluridisciplinaire et une implication active du patient. Ces centres parviennent à aider de nombreux patients tout en utilisant des doses modérées de médicaments, ce qui est indispensable pour que le patient puisse garder ou récupérer une qualité de vie et une activité sociale et professionnelle. Malheureusement, ces centres sont trop peu nombreux, financés de manière insuffisante et non structurelle. Les attentes pour obtenir un premier RV sont de 6 à 9 mois !
Ces interventions vont me permettre d’améliorer (et elle en a besoin) la proposition de résolution que j’ai déposée ce jour là en tant que texte martyre.
Je vous joins en annexe le texte de ce projet de résolution parce qu’il traduit bien mes objectifs et préoccupations, devenues celles d’Ecolo. Car c’est aussi cela le travail d’un parlementaire : à partir de ses contacts, d’un pratique de réseau dans l’exercice de son mandat, enrichir la connaissance et les programmes de son parti.
Mais ce texte de résolution, dans ses formulations, mérite d’être corrigé. Ce sera fait d’ici quelques semaines avec l’aide des personnes intéressées et compétentes qui auront la gentillesse de me fournir commentaires et corrections.
Je me permettrai de vous envoyer la version finale de cette résolution en espérant que les autres partis accepteront tous de cosigner.
En ce qui concerne la recherche, les moyens qui y sont consacrés et ceux qui devraient y être ajoutés, je dois vous avouer que je ne connais pas les chiffres mais je vais introduire une question auprès de la ministre sur ce qui est actuellement investi. D’autre part, je vais me renseigner auprès des spécialistes intervenus lors du colloque pour avoir une meilleure connaissance des moyens nécessaires.
Lors du colloque, le docteur Masquelier a mis en évidence l’état des recherches actuelles qui mettent l’accent sur le dysfonctionnement du système nerveux central qui pourrait être à l’origine de la modification de la perception de la douleur chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Cette piste et tout ce qui pourrait en découler pour mieux comprendre et mieux traiter les patients sont bien sûr à soutenir au sein de nos services universitaires et en lien avec les services des autres Etats.
Enfin, avec la collaboration de personnes atteintes de fibromyalgie mais également du Lupus et autres maladies amenant souffrances, raideurs musculaires et dès lors invalidités fonctionnelles, je travaille à l’élaboration de propositions visant à faciliter pour l’employeur et le travailleur des adaptations des postes et des temps de travail. L’accessibilité physique des bâtiments et lieux de travail sont également une priorité ainsi que l’accès à des places de parking pour personnes handicapées à proximité des lieux de travail, des activités socio-culturelles et de soins. Ce qui n’est pas le cas aujourd’hui lorsqu’on n’est pas atteint d’un handicap permanent reconnu des membres inférieurs.
Je vous transmettrai les informations complémentaires que j’obtiendrai sur la recherche ainsi que l’évolution de nos travaux.
Muriel Gerkens
