La fibromyalgie sort enfin de l’ombre

SOUMOIS,FREDERIC

Page 8

Mercredi 23 mars 2011

Santé La maladie reconnue en Commission santé

Après deux ans d’absences répétées pour maladie, mon employeur a fini par me licencier. Il ne comprenait pas pourquoi je travaillais normalement une semaine et était incapable de venir au boulot le lendemain parce que je n’arrivais pas à conduire ma voiture, tellement simplement maintenir la pression sur l’accélérateur me faisait physiquement mal. » Depuis, Jacques, fibromyalgique, n’a pas retrouvé d’emploi stable ou adapté. « Je vis un enfer de douleur qui revient cycliquement. Mais l’enfer, c’est aussi les autres. Car si mes proches ont fini par comprendre, on passe toujours autour de soi pour un carotteur, un malade imaginaire, puisqu’il est très difficile de reconnaître la maladie. Quand j’ai été convoqué chez le médecin-conseil, il voulait me remettre au travail, parce que ce jour-là, cela allait moins mal que d’habitude. »

Désormais, les autres patients atteints de fibromyalgie verront peut-être leur sort changer, car la commission de la Santé de la Chambre a adopté mardi une résolution qui reconnaît ce syndrome et qui entend améliorer la prise en charge des patients atteints. « L’un des problèmes majeurs est le délai moyen entre les premières consultations et la reconnaissance de la maladie, qui peut prendre de six à dix ans, car c’est en voyant que les traitements antidouleurs habituels ne fonctionnent pas que l’on détermine que c’est la fibromyalgie », explique Muriel Gerkens (Ecolo), l’un des auteurs du texte. « Cette maladie est comme la migraine, il y a douleur, mais sans lésion apparente. Notre texte entend notamment permettre la juste valorisation d’une consultation spécifique de la douleur qui doit prendre du temps et donc être correctement remboursée au sein des 36 centres de traitement de la douleur. Le plan de traitement des maladies chroniques va heureusement dans le bon sens, mais il faut approfondir cette approche concrètement, notamment avec l’Inami », explique Damien Thiéry (MR).

Financer la recherche sur la cause

Mais pour l’un des auteurs du texte, Colette Burgeon (PS), l’adoption d’un tel texte est surtout le geste nécessaire pour commencer à changer les mentalités : « Nous avons des témoignages qui montrent que certains médecins-conseils prennent toujours cette maladie pour une maladie imaginaire, même avec un dossier solide élaboré par un généraliste et un spécialiste. Il y a évidemment des difficultés supplémentaires liées à l’état variable du patient. C’est pour cela qu’il est indispensable de mieux informer sur la maladie, même au sein du corps médical. »

La résolution adoptée par les parlementaires demande aussi que l’on poursuive la recherche pour objectiver les causes du mal : « On sait que 85 % des patients sont des femmes, mais de plus en plus d’ados et d’enfants semblent atteints. Parfois, le premier signe est qu’ils laissent tomber sans plus la contrôler la tasse de café du matin. La maladie peut devenir rapidement très invalidante. »

Reste qu’une résolution n’est pas encore une loi : « Une résolution n’a de poids que si l’on se bat pour la faire vivre, notamment pour l’incarner dans la loi, explique Muriel Gerkens. Chaque jour, les signataires de ce texte reçoivent des témoignages poignants de patients et de leurs proches. Développer de nouveaux traitements par la kiné peut aussi ne pas coûter davantage si on arrête de prescrire des antidouleurs inefficaces. »