petitefez-fibromyalgie

Petit compte-rendu de la manifestation du samedi 7 mars 2009, pour la reconnaissance de la fibromyalgie.
Tout d'abord je tiens à dire merci à ceux et celles qui se sont déplacés ( parfois de loin ) pour être présents à cette manifestation.
J'ai été très déçue ( et je ne suis pas la seule ) par le nombre de participant...Nous n'étions qu'une grosse soixantaine, ce qui est très peu par rapport au 130 réponses positives que nous avions reçues.
Il est vrai que ce n'était pas facile, nous étions dans le froid et les passants nous marchaient presque dessus pour passer...
Enormément de gens refusaient les dépliants explicatifs de la maladie, et d'autres allaient même jusqu'à nous insulter!!!
J'ai reçu une insulte qui m'a tellement choquée que je me dois de vous l'écrire...Un homme d'une trentaine d'années est passé à côté de nous avec sa femme et à crié " fibromyalgie, maladie psychiatrique des femmes"!
Je ne suis pas quelqu'un de violent mais là j'ai faillis le frapper avec ma pancarte...
D'autres insultes fusaient et nous devions essayer de rester calme et de faire comprendre à des gens 'ignorants' ce qu'est la fibromyalgie et pourquoi nous étions là dans le froid à manifester!
Nous nous sommes entouré d'un filet pour bien faire comprendre que nous sommes pris au piège par toute cette douleur et qu'il est très difficile de vivre avec...
La VRT s'est déplacée pour nous filmer et nous interviewer, le seul problème c'est que nous étions pour la plupart francophones et nous espérions au moins avoir la visite d'une tv francophone...Mais rien n'est venu...
mais bon...pour une première c'est déjà ça...
A la fin de la manifestation qui à duré un peu plus longtemps que prévus, nous étions tout de même content de nous être déplacés pour nous faire voir et surtout entendre.
Les dernières nouvelles reçues par rapport à la reconnaissance de la fibromyalgie comme, maladie chronique, sont positives; mais pas définitives.
Nous devons donc continuer à nous battre pour cette reconnaissance, afin de bénéficier de plus d'aides pluridisciplinaires, pour un traitement valable et performant.
La création de ce groupe ainsi que les rendez-vous pour faire connaître nos revendications aux politiques entre autre me prennent énormément d'énergie; mais c'est aussi grâce à cela que je me sens " utile " et que je survis...
Qoiqu'il arrive je continue la bataille...j'espère que vous m'y aiderez...
On ne dira peut être jamais " aurevoir fibro " mais essayons tout de même d'arriver à " vivre mieux avec la fibro "!...
Merci de tout coeur à ceux qui me soutiennent cela me touche énormément et m'aide tous les jours...

Stéphanie " la fibromyalgie en Belgique...il faut que cette maladie soit reconnue "groupe facebook