petitefez-fibromyalgie
le blog d'une fibromyalgique
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le blog d'une fibromyalgique
Vendredi 22 mai 2009 à 5:17
voici la réponse de madame milquet concernant leur politique au niveau de la fibromyalgie...
à retrouver également sur le site fibroactifs....
il y a quelques mot illisibles malheureusement ils sont là à la base donc je ne sais rien faire...
Chére Madame Laperche,
Votre courrier électronique du 14 avril dernier, relatif aux personnes atteintes de fibromyalgie, m’est bien parvenu et je vous en remercie.
Si la fibromyalgie est reconnue par l’OMS depuis 1992, elle n’est pas répertoriée dans le répertoire officiel des maladies reconnues dans notre pays alors qu’elle concernerait environ 100.000 à 120.000 personnes en Belgique.Les personnes atteintes de fibromyalgie se sentent délaissées par le corps médical.
Le cdH, grâce à l’initiative de la Ministre Catherine Fonck, a financé à plusieurs reprises le colloque annuel consacré à la fibromyalgie, organisé par la Ligue belge francophone des patients fibromyalgiques. Depuis 2004, cette asbl "re鏾it" un soutien en promotion de la santé pour des journauxs scientifiques et de sensibilisation. Au mois de février dernier, le cdH a organisé un colloque consacré à la douleur chronique et a entendu une série d’acteurs et de témoins sur ce sujet.
En ce 12 mai 2009 qui est la journé mondiale de la fibromyalgie, le cdH grâce à l’action des Députés Georges Dallemagne et Véronique Salvi et du Sénateur Marc ELSEN ont donc déposé une proposition de Résolution à la Chambre des Représentants pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme maladie. Cette proposition de résolution poursuit les objectifs suivants : reconnaître la fibromyalgie comme maladie ; faciliter la reconnaissance du handicap dû au syndrome fibromyalgique ; élaborer, avec un financement adéquat, un trajet de soins, articulant la première, deuxième et troisième ligne (médecin- hospital- centre de la douleur) et intégrer cette stratégie dans le cadre du modèle biopsychosocial ; former les acteurs de la santé à la réalité des patients douloureux chroniques et au modèle biopsychosocial ; "cr閑r "une fonction algologique dans les hospitaux ; favoriser l’acceuil "?"toutes les mesures facilitant la réhabilitation dans la vie économique, sociale et culturelle de la personne souffrant de fibromyalgie (aménagement du poste de travail, …) ; élaborer une cartographie de la" pr関alence" et de l’incidence de la fibromyalgie en Belgique en établissant au préalable une description nosologique rigoureuse de ce symptôme ; consulter au minimum la Belgian Pain Society pour toute "閘aboration" de politique en cette matière ; promouvoir une prise de conscience en organisant des campagnes de sensibilisation.
Je vous prie d’agréer, ChèreeMadame Laperche, l’expression de ma meilleure considération.
Joelle MILQUET
à retrouver également sur le site fibroactifs....
il y a quelques mot illisibles malheureusement ils sont là à la base donc je ne sais rien faire...
Chére Madame Laperche,
Votre courrier électronique du 14 avril dernier, relatif aux personnes atteintes de fibromyalgie, m’est bien parvenu et je vous en remercie.
Si la fibromyalgie est reconnue par l’OMS depuis 1992, elle n’est pas répertoriée dans le répertoire officiel des maladies reconnues dans notre pays alors qu’elle concernerait environ 100.000 à 120.000 personnes en Belgique.Les personnes atteintes de fibromyalgie se sentent délaissées par le corps médical.
Le cdH, grâce à l’initiative de la Ministre Catherine Fonck, a financé à plusieurs reprises le colloque annuel consacré à la fibromyalgie, organisé par la Ligue belge francophone des patients fibromyalgiques. Depuis 2004, cette asbl "re鏾it" un soutien en promotion de la santé pour des journauxs scientifiques et de sensibilisation. Au mois de février dernier, le cdH a organisé un colloque consacré à la douleur chronique et a entendu une série d’acteurs et de témoins sur ce sujet.
En ce 12 mai 2009 qui est la journé mondiale de la fibromyalgie, le cdH grâce à l’action des Députés Georges Dallemagne et Véronique Salvi et du Sénateur Marc ELSEN ont donc déposé une proposition de Résolution à la Chambre des Représentants pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme maladie. Cette proposition de résolution poursuit les objectifs suivants : reconnaître la fibromyalgie comme maladie ; faciliter la reconnaissance du handicap dû au syndrome fibromyalgique ; élaborer, avec un financement adéquat, un trajet de soins, articulant la première, deuxième et troisième ligne (médecin- hospital- centre de la douleur) et intégrer cette stratégie dans le cadre du modèle biopsychosocial ; former les acteurs de la santé à la réalité des patients douloureux chroniques et au modèle biopsychosocial ; "cr閑r "une fonction algologique dans les hospitaux ; favoriser l’acceuil "?"toutes les mesures facilitant la réhabilitation dans la vie économique, sociale et culturelle de la personne souffrant de fibromyalgie (aménagement du poste de travail, …) ; élaborer une cartographie de la" pr関alence" et de l’incidence de la fibromyalgie en Belgique en établissant au préalable une description nosologique rigoureuse de ce symptôme ; consulter au minimum la Belgian Pain Society pour toute "閘aboration" de politique en cette matière ; promouvoir une prise de conscience en organisant des campagnes de sensibilisation.
Je vous prie d’agréer, ChèreeMadame Laperche, l’expression de ma meilleure considération.
Joelle MILQUET
Mercredi 20 mai 2009 à 11:06
Dimanche 17 mai 2009 à 18:54
voici une réponse à un mail de brigitte de la part de Mr Dallemagne (cdh) conçernant la reconnaissance de la fibromyalgie...
vous trouverez l'ensemble de la réponse sur le site fibroactifs.exprimetoi.net...
Chère Madame,
Suite à votre commentaire sur mon blog, je vous prie de trouver, en attaché, la résolution déposée ce 12 mai.
Vous souhaitant une bonne journée, je vous prie d’agréer, Chère Madame, l’expression de mes cordiales salutations.
proposition de résolution :
A. Considérant que près de 14 millions de personnes en Europe et 1 a 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante accompagnée de douleurs généralisées chroniques, diffuses accompagnées de douleurs musculosquelettiques,
B. Considérant que 25% de la population belge est atteinte de douleurs chroniques, parmi ceux-ci 20 % sont atteints de douleurs sévères dont une forte proportion sont des patients fibromyalgiques,
C. Considérant que l'OMS reconnaît la fibromyalgie depuis 1992 et l’a classifiée dans les maladies chroniques en 2007, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies reconnues en Europe et en Belgique, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients ainsi qu’une prise en charge adéquate
D. Considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes ou se livrent à un shopping médical coûteux en l’absence de réponse à leurs symptômes, se perdent parfois dans une surconsommation médicamenteuse, l’ensemble générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Etat,
E. Considérant que de par la méconnaissance générale et la carence de l'enseignement, l’accès au diagnostic est très problématique, tant en termes de compétences que de structures organisées et disponibles,
F. Considérant que le modèle biopsychosocial est validé comme prise en charge la plus efficiente dans ce domaine par le monde scientifique belge et international,
G. Considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitements et soutien appropriés,
H. Considérant le plan maladie chronique du gouvernement fédéral,
I. Considérant qu’en décembre 2008 a été adoptée la Déclaration Ecrite sur la fibromyalgie n° 69/2008 par le Parlement Européen
demandes au gouvernement :
De reconnaître le syndrome fibromyalgique comme une maladie à part entière,
1. De développer une stratégie intégrée relative à la fibromyalgie dans le cadre du modèle biopsychosocial tenant compte de l’expérience de terrain des acteurs actuels impliqués. Cette stratégie consistera en l’élaboration d’un trajet de soins articulant les première, deuxième et troisième lignes. Un financement adéquat sera assuré pour cette prise en charge de réadaptation multidisciplinaire, notamment pour la prestation intellectuelle des médecins réadaptateurs et algologues,
2. De promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients en organisant des campagnes de sensibilisation,
3. De former les acteurs de la santé à la réalité des patients douloureux chroniques et au modèle de prise en charge biopsychosocial et de s’assurer qu’ils aient une formation conséquente en algologie tant sur le volet théorique que pratique,
4. D’améliorer l'accès au diagnostic et au traitement,
5. D’élaborer une cartographie de la prévalence et de l’incidence de la fibromyalgie en Belgique en établissant au préalable une description nosologique rigoureuse de ce syndrome,
6. De promouvoir la recherche sur la fibromyalgie,
7. De faciliter la reconnaissance de la situation de handicap dû au syndrome fibromyalgique,
8. De favoriser l’accès à toutes les mesures facilitant la réhabilitation physique, sociale, culturelle et professionnelle (aménagement du poste de travail, adaptation horaire,…),
9. De concerter au minimum la Belgian Pain Society pour toute élaboration de politique en cette matière,
10. De soutenir la déclaration écrite de la Fibromyalgie apportée par l'Union Européenne.
vous trouverez l'ensemble de la réponse sur le site fibroactifs.exprimetoi.net...
Chère Madame,
Suite à votre commentaire sur mon blog, je vous prie de trouver, en attaché, la résolution déposée ce 12 mai.
Vous souhaitant une bonne journée, je vous prie d’agréer, Chère Madame, l’expression de mes cordiales salutations.
proposition de résolution :
A. Considérant que près de 14 millions de personnes en Europe et 1 a 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante accompagnée de douleurs généralisées chroniques, diffuses accompagnées de douleurs musculosquelettiques,
B. Considérant que 25% de la population belge est atteinte de douleurs chroniques, parmi ceux-ci 20 % sont atteints de douleurs sévères dont une forte proportion sont des patients fibromyalgiques,
C. Considérant que l'OMS reconnaît la fibromyalgie depuis 1992 et l’a classifiée dans les maladies chroniques en 2007, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies reconnues en Europe et en Belgique, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients ainsi qu’une prise en charge adéquate
D. Considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes ou se livrent à un shopping médical coûteux en l’absence de réponse à leurs symptômes, se perdent parfois dans une surconsommation médicamenteuse, l’ensemble générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Etat,
E. Considérant que de par la méconnaissance générale et la carence de l'enseignement, l’accès au diagnostic est très problématique, tant en termes de compétences que de structures organisées et disponibles,
F. Considérant que le modèle biopsychosocial est validé comme prise en charge la plus efficiente dans ce domaine par le monde scientifique belge et international,
G. Considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitements et soutien appropriés,
H. Considérant le plan maladie chronique du gouvernement fédéral,
I. Considérant qu’en décembre 2008 a été adoptée la Déclaration Ecrite sur la fibromyalgie n° 69/2008 par le Parlement Européen
demandes au gouvernement :
De reconnaître le syndrome fibromyalgique comme une maladie à part entière,
1. De développer une stratégie intégrée relative à la fibromyalgie dans le cadre du modèle biopsychosocial tenant compte de l’expérience de terrain des acteurs actuels impliqués. Cette stratégie consistera en l’élaboration d’un trajet de soins articulant les première, deuxième et troisième lignes. Un financement adéquat sera assuré pour cette prise en charge de réadaptation multidisciplinaire, notamment pour la prestation intellectuelle des médecins réadaptateurs et algologues,
2. De promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients en organisant des campagnes de sensibilisation,
3. De former les acteurs de la santé à la réalité des patients douloureux chroniques et au modèle de prise en charge biopsychosocial et de s’assurer qu’ils aient une formation conséquente en algologie tant sur le volet théorique que pratique,
4. D’améliorer l'accès au diagnostic et au traitement,
5. D’élaborer une cartographie de la prévalence et de l’incidence de la fibromyalgie en Belgique en établissant au préalable une description nosologique rigoureuse de ce syndrome,
6. De promouvoir la recherche sur la fibromyalgie,
7. De faciliter la reconnaissance de la situation de handicap dû au syndrome fibromyalgique,
8. De favoriser l’accès à toutes les mesures facilitant la réhabilitation physique, sociale, culturelle et professionnelle (aménagement du poste de travail, adaptation horaire,…),
9. De concerter au minimum la Belgian Pain Society pour toute élaboration de politique en cette matière,
10. De soutenir la déclaration écrite de la Fibromyalgie apportée par l'Union Européenne.
