petitefez-fibromyalgie

le blog d'une fibromyalgique

Dimanche 18 mars 2012 à 17:42

  Etant donné mon incapacité à définir exactement ce que je ressens, je vous donne un extrait du livre du fibrothon....

Édito de la fibromyalgie vue par la HAS (haute Autorité de santé)

Extrait  du livre du fibrothon france :

Qu’entend-on par syndrome fibromyalgique ?

 Description du syndrome fibromyalgique

Le syndrome fibromyalgique ou fibromyalgie (ces deux termes sont utilisés indifféremment dans la littérature internationale) se caractérise par des douleurs diffuses persistantes ayant un effet sur les capacités fonctionnelles, en les amoindrissant
de manière variable selon les personnes et dans le temps.La douleur chronique en est le symptôme principal. Elle estsingulière : diffuse, persistante, variable. Selon le moment, elle peut parfois prendre la forme d’une hyperalgésie ou d’une allodynie. « La douleur, toujours étendue et diffuse, peut débuter au cou et aux épaules, pour s’étendre ensuite au reste du corps, notamment,au dos, au thorax, aux bras et aux jambes. Elle est permanente mai saggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et lemanque de sommeil, et s’accompagne de raideur matinale. La
distinction entre douleur articulaire et musculaire est d’autant plus difficile que les patients ont l’impression d’un gonflement des zones
douloureuses et de paresthésies des extrémités en l’absence de tout signe objectif d’atteinte articulaire ou neurologique » (1).
Les personnes qui ont un syndrome fibromyalgique souffrent très fréquemment de fatigue chronique et de perturbations du sommeil, mais aussi de troubles de la cognition, de perturbations émotionnelles, comme on a pu le constater chez les populations de patients douloureux chroniques (2-7).
Il semble que la douleur soit constante, alors que les autres symptômes peuvent être différents d’un patient à l’autre et se modifier au cours du temps (8,9). C’est ce que tendent à montrer les résultats des enquêtes menées dans le contexte de soins français : les symptômes associés à la douleur chronique ne concernaient qu’une partie des patients. La douleur, les troubles de la mémoire, une difficulté de concentration, des troubles attentionnels, la fatigue entraînent des difficultés dans les activités de la vie quotidienne. Des répercussions familiales et sociales, avec des difficultés à se maintenir dans l’emploi, un repli sur soi, un isolement et une qualité de vie amoindrie ont été rapportées par les patients aussi bien dans la littérature française (10) que chez les patients interviewés dans lecadre de ce rapport.
source : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-
10/syndrome_fibromyalgique_de_ladulte_-_rapport_dorientation.pdf

Voici le témoignage quotidien de personnes atteintes de
FIBROMYALGIE.

Le mot fibromyalgie ou syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID) vient du mot latin latin fibra (« filament »), du grec ancien myos (« muscle ») et du grec ancien algos (« douleur »), et désigne une douleur d'un organe ou d'une région de l'organisme mais qui ne correspond pas à une lésion anatomique visible ou s'expliquant objectivement. La fibromyalgie est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses) étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une allodynie tactile et une asthénie (fatigue) persistante, c’est aussi une affection chronique des muscles et des tissus reliés incluant les ligaments et les tendons. Les principaux
symptômes sont la douleur musculaire, la fatigue, les, problèmes de sommeil (non réparateur) et des points sensibles à certaines
parties du corps (cou, dos, genoux, épaules, coudes, hanches,…). En France, (source JO du 08/05/2008 page 927), près de 4 %
de la population (3.5 % de femmes et 0.5 % d'hommes), cette pathologie dont les conséquences invalidantes sont avérées, n'est toujours pas reconnu alors que l'OMS l'a elle reconnue en tant quetelle depuis 1992.
Nous avons toujours autant de difficultés à faire reconnaitre cette maladie par la CPAM de plusieurs départements, alors que lors d'une réunion au sénat en mai 2008, le Ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, avait déclaré je cite "L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006/2010 ….Le comité de suivi du plan qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques a été installé par le ministre de la santé le 29 novembre 2009, des
améliorations concrètes dans ce domaine peuvent donc être attendues rapidement."
Nous sommes en février 2011, rien n'a changé, toujours autant de difficultés à faire reconnaitre cette maladie par les institutions. Et aucune recherche, à ce jour n'est répertoriée. Nous avons donc entrepris de monter une association, dansle but essentiel et de mettre en place un FIBROTHON .

Les médecins généralistes, sont encore pour beaucoup, ignorant ou refusant même le terme de fibromyalgie, en consultation, mais parle plutôt d'un syndrome dépressif. En France, ils existent de nombreuses associations pour les malades atteints de fibromyalgie, au lieu de créer encore une
association de plus, comme les autres, avec le but d'aider, soutenir les malades et leurs familles, informer le plus possible auxpersonnes ne connaissant pas la maladie; nous, nous avons décidé d'ouvrir une nouvelle voie : celle de la mobilisation pour des dons
en faveur de la recherche sur la FIBROMYALGIE, pour cela nous avons mis en place le FIBROTHON, avec comme unique but de soutenir les chercheurs. Alors bien sur nous ne faisons pas l'unanimité, principalement auprès des plus concernés les maladeseux-mêmes ! Quelle ironie, non ?
J'ai pourtant mis, en tant que trésorière de l'association,  une récolte de don par le biais de la Fondation de France, connu pour ses actions auprès des chercheurs, le site étant sécurisé, les dons déductibles à hauteur de 66 % du montant, mais cela n'a pas suffi …
Aujourd'hui, l'association va démarrer sa course aux manifestations diverses, lotos, brocantes, manifestations sportives ou culturelle, car la Journée MONDIALE de la FIBROMYALGIE à lieu le 12 mai.
Mais tout au long de l'année, nous allons essayer, car nous sommes tous bénévoles mais surtout atteint par cette maladie, de mettre en place des actions ponctuelles, pour venir grossir la somme qui sera attribué à la recherche. En achetant, ce livre, vous allez contribuer à mettre quelques
euros de plus pour cette recherche tant attendu par les malades et leur famille.

Les Malades Fibromyalgiques

Vous ne voyez rien, À part peut-être cette démarche particulière, des cernes par trop de nuit sans sommeil, mais je suis atteinte de Fibromyalgie.
Depuis l'année 2000, je dois vivre avec des douleurs qui au début était sporadiques, et au fil des années, sont devenues quotidiennes, insupportables, inhumaines, avec un manque de sommeil réparateur, puisque même la nuit, en "rêve", j'ai mal !!!! Je me réveille avec difficulté, mes membres sont engourdis, douloureux, souvent une migraine cogne ma tête, j'ai des douleurs sur tout le côté gauche (évidement je suis une gauchère !) mon bras (depuis 3 ans) ainsi que ma jambe sont touchés.
J'essaie du mieux possible, pour ma famille de cacher souvent cette douleur qui ne me lâche pas … Au début de la maladie j'ai été prise pour une dépressive, les médecins avaient l'air dubitatif, après des scanners, IRM, radios diverses je n'avais rien … j'ai été opérée en 2001 d'une hernie
discale, assez grosse, on me l'a enlevé, puisque les traitements ne faisaient aucun effet, le disque aussi a été enlevé. Je pensais à
l'époque en restait là de cette souffrance, et bien non !!! Des fourmillements dans les pieds, la cheville ainsi que le genou qui lâchait, des séances de kiné n'ont rien amélioré, mon neurochirurgien que j'ai revu 6 mois après l'intervention, m'a dit : " j'ai fait ce qu'il fallait, je ne peux plus rien", et suis repartie avec une ordonnance de Rivotril …

Les mois ont passées rien ne changé j'ai pris la direction d'un centre antidouleurs, j'ai été suivi pendant 5 ans, acupuncture, injection d'anesthésiant (super efficace mais selon le médecin impossible de continuer !!!!), toujours des radiographies rien n'agissait, j'ai dû essayer tous les antidouleurs, anti épileptiques et tant d'autres médicaments que mon corps n'en pouvait plus, je suis devenue "constipée" chronique …
En février 2008, ayant un tassement des vertèbres important, les médecins m'ont posés des prothèses discales, lourde opération, puisque il faut passer entre les mains de deux chirurgiens viscérale et neurologue, le neuro m'avait dit vous verrez après l'opération vous allez courir comme un lapin et j'y ai cru de tout mon corps de toute mon âme … mais rien n'ai ce s'est passé comme prévu …
Depuis trois ans maintenant, je suis prise en charge par l'hôpital Saint Joseph de Marseille, dans l'unité douleurs chroniques, tous les trois mois, pendant cinq jours je suis hospitalisée pour des perfusions de Kétamine (un anesthésiant) en plus de mon traitement habituel de la morphine et un antidépresseur parait-il obligatoire pour les fibros.
Dans ce service, nous sommes à chaque fois entre 8 et 10 fibros, il y a peu de lit, et que des chambres doubles, pas facile, quand on est dans un sale état !!! Un psychologue vient nous voir 1 ou 2 fois pendant le séjour. Mais que lui dire … je ne veux pas me laisser aller
et paraitre encore plus diminué que je suis. Il me demande si j'accepte ma maladie … comment faire autrement c'est déjà tellement difficile, ayant été une femme hyper active, menant toujours tout de front comme un brave petit soldat, pourtant j'en ai eu des coups durs, très très dur … comme beaucoup d'entre nous je m'en suis aperçu !!! Oui parfois j'ai aussi l'air d'aller "mieux" …Mais non, je m'efforce de cacher ma souffrance comme je peux, par un sourire, une plaisanterie, en m'efforçant à chaque fois de convaincre, mais les personnes qui me connaisse bien savent … que
derrière cette façade, tout n'est que souffrance, tout n'est qu'illusion.
Il faut essayer de comprendre que les symptômes de la fibromyalgie sont si variable d'un jour à l'autre, d'une heure à l'autre voire même d'une minute à l'autre ! Il m'arrive de marcher un jour pendant 1/2 heure ou de faire un peu de ménage, et d'autre jours ne même pas pouvoir réussir à m'habiller, puisque mon bras ne veut plus se lever sans m'arracher des douleurs atroces … Ces jours-là je pleure de rage oui J'entends déjà des personnes dire :"Sors, occupe toi l'esprit, bouge, fait du sport !!!!"Bien sûr j'ai essayé et c'est un désastre à chaque fois … j'ai même en pleine crise avoir été chez mon kiné qui m'a dit de ne plus refaire cela il était impossible de me toucher, sans que des larmes sortent de mes yeux j'ai eu beau m'accrocher, essayer la méthode "Coué"non rien, rien n'y a fait …

Ce syndrome, puisque il faut le nommer ainsi, ne respecte rien, n'obéit à rien, même ma prise de morphinique ou mon neurostimulateur
n'est pas ou plus réellement efficace même si quand même sans eux je serais plus mal, je le sais, pour avoir testé des tas d'autres traitements …
Oui, je me sens souvent exclu de beaucoup de choses, les réunions de famille, les fêtes, les repas au resto ou chez des amis, mon travail de comptable que j'ai dû arrêter il y a 3 ans, suite à la mise en invalidité par la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) en catégorie 2, et la prise en charge de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour un taux de 80 % d'incapacité … j'ai pleuré quand j'ai reçu cette carte, c'est idiot, mais je me suis senti encore plus diminué mentalement … j'avais un taux de 50 % pour ma jambe et je suis repassé devant le médecin conseil qui à estimer le bras et la commission, m'a accordé un taux plus élevé. Oui, j'ai besoin de vous souvent bien trop souvent à mon gout
mais quand il m'est impossible de faire mes courses de sortir comment faire autrement ?????
Je suis coupée du monde "désactivée" et c'est terrible quand on a été hyperactive toute sa vie … je vois la poussière mais ne peux bouger, je veux laver la vaisselle, me brosser les dents l'évier, le lavabo trop bas heureusement les toilettes sont si près que je m’asseye dessus pas très pratique mais au moins je me tords pas en deux mais pour la vaisselle je m'y prends en plusieurs fois ... J'ai aussi passé du temps devant internet, pour essayer de trouver des solutions, des associations, mais j'en suis revenu … même les cures se sont engouffrés dans le système, qui n'a pas son
"spécial fibromyalgique" … Je crois que nous sommes à présent près de trois millions déclarés !!! Mais, et tous les autres qui comme moi ont des années d'errance chez les médecins !!!!
J'ai aussi écris pour être cobaye pour des essais thérapeutiques … tous les moyens sont bon mais malheureusement je ne trouve rien … sauf à Lyon, ou un professeur m'a gentiment répondu mais il faut habiter sur place …

Mes symptômes :

Hypersensibilité aux bruits,
Odeurs,
Lumière,
Température,
Allergènes,
Tensions,
Stress ...
Problème de baisse de la vision (sans que ma vue est
changée)
De l'audition,
Maux de tête et cervicales
Articulation de la mâchoire (crise de névralgie non dentaire
ni sinus)
Système digestif irritable pour moi
constipation chronique du au morphinique
Troubles de la mémoire à court terme alors on m'a dit de pas dire perte de mémoire mais pertes cognitives, peu importe le nom que les médecins veulent lui donner, je me souviens de rien, je dois tout noter, je n'arrive pas toujours à suivre une conversation, j'ai le disque dur qui n'enregistre
pas ... pourtant je suis ou j'essaie d'être attentive à ce que l'on me dit !!!!
Genou et cheville qui "lâchent" je me suis souvent retrouvé
à terre ...
Bras gauche ne pouvant plus se lever (je ne peux emmener mon coude que un peu moins haut que la poitrine),
fourmillement dans les mains et pieds
Crise d'urticaire (mais déjà sensible à ce phénomène avant, mais là cela ne s'améliore pas)
Essoufflement rapide sans un effort considérable, même en
parlant ...
Le matin, lever difficile je me cogne un peu partout et doit me guider avec la main sur un mur ou tout autre meuble
hypersomnie pouvant durer jusqu'à 4 mois avec des périodes de sommeil par jour pouvant aller jusqu'à plus de 18 heures (en attente de consultation dans un centre du sommeil préconisé par ma neurologue)
Insomnie ... et oui aussi si je ne dors pas trop et bien je peux aussi dormir par tranche de 2 heures grand maximum exemple : couché 2/3 heures du matin et lever 5h

Au Secours
Dites-nous Messieurs les Chercheurs,
Dites-nous Messieurs les Neurologues,
Qu'il existe quelque chose pour nous …
Juste quelque chose pour nous faire tenir …
Tenir encore, malgré nos jours de souffrance,
Notre errance médicale
Dites-nous que la fibromyalgie
Avec notre aide vous chercherez …
Nous avons créé un "FIBROTHON"
Juste pour vous, Messieurs les Chercheurs
Cet argent durement gagné vous l'aurez
Vous l'aurez pour nous aider dans notre combat
Contre cette maladie qui ne nous épargne guère
De guerre lasse faut-il que nous baissions les bras ?
Non, nous sommes fortes, tenaces ….
Juste un peu d'aide


Par alyane le Dimanche 18 mars 2012 à 20:57
Je ne sais pas quoi dire, mais je connais une personne ayant la même maladie que son mari soutient comme il peut...
Par Y.Nos.Extendemos le Samedi 24 mars 2012 à 23:34
ça fait des années qu'ils cherchent, la réponse est toujours "on ne sait pas, on ne sait pas.."
Par association fibrothon le Vendredi 12 décembre 2014 à 20:19
bonjour, en tant que présidente de l'association fibrothon , le texte que vous avez mis en ligne n'est pas libre de droit, il faut pour celà acheter le livre, merci de supprimer
Par ChristopheIsnard le Vendredi 2 septembre 2016 à 18:15
Merci pour ton ecrit, je suis persuadé d’avoir énormément appris !
Par EricaLeloup le Samedi 25 mars 2017 à 8:49
Un grand merci pour ton edito, je pense avoir vraiment beaucoup appris !
Par pas cher hoverboard le Vendredi 23 juin 2017 à 22:52
Indeed, there have been several mishaps of late, related to the charging mechanism in these hoverboards. To understand why, it helps to have some background comprehension of the product.
Par Mark Kram le Dimanche 21 janvier 2018 à 17:31
Merci quant à votre article.
Par plumber dubai le Vendredi 6 juillet 2018 à 8:52
An individual call any plumber to correct a busted toilet, fix a leaky pipe or perhaps unclog any stubborn strain. Plumbers certainly are a vital part of the specialist engineering local community, but any plumber merely is not equivalent to a water lines engineer.
Par Virginie Pesnel le Mardi 22 janvier 2019 à 17:50
Incroyable article, je vous remercie pour ce job qui demande de l’investissement
 

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