Avoir cette maladie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d'entre elles sont invisibles. Contrairement au cancer ou avoir été blessé dans un accident, la plupart des gens ne comprennent pas le syndrome de la fibromyalgie et ses effets, et les personnes qui pensent savoir ce que c'est, plusieurs sont mal informées.
Voulant informer les personnes qui veulent comprendre...
Ce sont des choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger...
- S.v.p. il faut que tu saches qu'étant malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m'inquiète encore à propos de l'école et de l'ouvrage, de ma famille et de mes amis(es), et la plupart du temps j'aimerais t'écouter parler de ces choses-là.
- S.v.p. il faudrait que tu comprennes la différence entre être "joyeux(se)" et être en "santé". Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j'ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et j'ai l'air joyeux(se), ça ne veux pas dire que je suis heureux(se). C'est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là. S.v.p. ne dit pas, "Tu as l'air d'aller mieux !" Je ne suis pas mieux, j'essaie d'être joyeuse. Si tu veux qu'on en parle, c'est bien.
- S.v.p. il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant dix minutes, ne veut pas nécessairement pas dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu ne peux bouger. Avec cette maladie là c'est presque invisible.
- S.v.p. répète le paragraphe précédent en substituant tenir debout pour, "assis(e)" "marche", "pense", "être capable de socialiser" etc... ça s'applique à tout. C'est ce que le syndrome de la fibromyalgie nous fait vivre.
- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que le syndrome de la fibromyalgie est variable. C'est possible (pour moi, c'est variable) qu'une journée je suis capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j'aille de la misère à me rendre dans la cuisine. S.v.p. ne me dis pas quand je ne me sens pas bien en disant, "mais tu l'as déjà fait !" si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé (e) d'annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas personnel(le).
- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en "sortant et en faisant des choses" ça peut souvent me faire plus de mal, que de bien. Me dire que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place..., que je dois m'inscrire à un gymnase, essayer ces classes... peut même me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bien... si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Je travaille avec mon médecin et mon physiothérapeute et je suis en train de faire des exercices et j'ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, c'est "tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum..." Étrangement le syndrome de la fibromyalgie ce sont les muscles, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. Aussi, le syndrome de la fibromyalgie peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si t'avais du mal et que tu étais fatigué(e) pendant des jours et que tu ne verrais pas de lumière au bout du tunnel ! ? mais ces maladies ne sont pas créées par la dépression.
- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que quand je dis je dois m'asseoir/m'étendre/prendre des médicaments maintenant c'est que je dois vraiment le faire tout de suite - ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée (ou n'importe quoi). Le syndrome de la fibromyalgie n'oublie pas.
- Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fait pas. Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami(es) me l'on suggérée à un moment ou à un autre. Au début, j'ai tout essayé et après je réalisais qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement un aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie le sauraient. Ce n'est pas une conspiration pharmaceutique contre une compagnie qui produit des médicaments, il y a de la recherche à travers le monde (les deux ici et là sur Internet) entre les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie, si quelque chose pouvait nous aider nous le saurions.
- Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien fais-le, mais n'imagine pas que je suis prête à l'essayer. Je prendrai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin.
- Sur plusieurs points je dépends de vous - les gens qui ne sont pas malades, j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m'accompagner chez le médecin ou en physiothérapie. J'ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.
... et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre.
basée sur une lettre de fibromyalgique
