petitefez-fibromyalgie

le blog d'une fibromyalgique

Mardi 8 décembre 2009 à 11:19

depuis peu on a modifié mon traitement pour la 50ième fois...
changement d'antidépresseur et rajout d'un  bétabloquant, pas facile de s'y faire...
apparement mon antidépresseur fonctionne mais pas suffisamment, et la double dose ne change rien...
si qqn est traité avec de l'effexor et qui à noter beaucoup de changement positif je serais curieuse de savoir lesquels afin de pouvoit juger si ça marche bien ou pas...
j'ai tellement changé d'anti dépresseur que pour finir j'ai du mal à savoir si il est vraiment efficace ou pas...
depuis quelques mois j'ai des problèmes de transpiration excessive, je perd tellement d'eau que je passe ma journée à me changer,
depuis que je prends des bétabloquants ça va mieux mais j'ai des migraines atroces qui ne passe avec aucun médicaments...
je suis devenue insomniaque ce qui fait que la journée pour se bouger c'est la catastrophe...
entre le pour et le contre je ne sais pas trop quoi faire...
j'ai de plus en plus de problèmes aux mains, je casse tout et j'ai très mal aux articulations, j'essaye de faire des petits exercices pour éviter ça mais ça fait trop mal et ça ne donne pas vraiment de résultats....
enfin tout ça pour dire que ça évolue de plus en plus vite et que personne ne sait rien y faire...
bien sûr le temps n'aide pas, mais je commence de plus en plus à me sentir comme une vieille...
à 26 ans ça devient de plus en plus difficile à gérer, je me sens inutile et tellement invalide, je ne fais plus rien...
enfin je vais arrêter de me plaindre comme tout le monde en bonne santé me dit, y a des gens qui sont pires que toi...
moi ça ne m'aide pas mais bon à méditer...

Vendredi 27 novembre 2009 à 8:19

je suis fatiguée...
depuis deux semaines je me lève tous les jours à deux heures trente du matin...tous les jours à la même heure à la minute près...
et impossible de me rendormir, je me sens stressée à l'intérieur,
comme si mon corps était en plein exercice intérieur et impossible de se calmer.
pourtant avec ce que je prends comme médicaments pour dormir je devrais être complètement dans le gaz...
avec le changement d'heure je n'arrive pas à rester éveillée tard le soir,
ce qui fait que je suis dans mon lit à neuf heure ...
tout est chambouler et mes journées ça devient vraiment dur...
enfin voyons le positif, je regarde chasse et pêche tous les matins...lol
si quelqu'un à ou à eu les mêmes symptômes et qu'il à trouvé une solution je suis à l'écoute

Mercredi 18 novembre 2009 à 17:40


L'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) a modifié le code de la fribromyalgie dans le tableau CIM.

Elle était effectivement depuis 1992 répertoriée sous le code N° M.79.0 comme "rhumatisme non spécifié". Ce qui est la raison pour laquelle jusqu'ici c'était surtout des rhumatologues qui en faisaient le diagnostic.

Depuis quelques temps, les choses évoluaient puisqu'il a été constaté qu'il s'agissait avant tout d'une maladie neurologique.

Et la nouveauté très importante est donc que maintenant elle a eu un changement de classification et est répertoriée comme maladie à part entière et sous son propre nom.

On peut espérer avec cette information primordiale, que les gouvernements français et belge et autres bien entendus devraient bientôt modifier l'approche de la maladie.

l'espoir fait vivre...

Samedi 1er août 2009 à 15:40

juste un petit mot...
j'ai été absente pendant pas mal de temps à cause de mon état qui s'est aggravé très précipitamment (  pour des raisons que je ne détaillerai pas ici...) et je ne savais plus bouger de mon lit...
j'ai perdu 10kilos en qques semaines et je reviens peu à peu à moi depuis hier...
je suis encore dans mon lit et je n'ai pas encore l'esprit très clair donc je ne saurais écrire un roman, mais je voulais juste expliquer pourquoi mon blog n'avait pas bougé depuis tout ce temps....
pour tout ceux qui me suivent avec ce blog je ne vous oublie pas et mon combat ne s'arrêtera pas...malheureusement quand on ne sait plus rien faire c'est vraiment la catastrophe et les problèmes s'accumulent...
j'espère reprendre un peu de force en tout cas merci pour vos messages...



Mardi 7 juillet 2009 à 10:37

depuis plusieures semaines rien ne va...
j'ai eu l'épaule, bloquée, le bras et la main droite inutilisable tellement j'avais mal, des maux de dents et de machoire à se taper la tête contre les murs, ce mal au dos qui ne me quitte jamais, et il y a quelques jours je suis tombée de mon canapé et j'ai le genoux complètement défoncé...
comme quoi même assis dans mon fauteuil j'ai encore des problèmes d'équilibre....
évidemment vu le temps mon asthme est arrivé, et avec ses chaleurs je ne dors quasiment pas donc je suis une vrai loque humaine...je me dégrade de jours en jours...
j'ai l'impression qu'on m'a mis trente ans de plus en quelques semaines, je me traine...
j'en ai parler avec mon médecin qui bien entendu ne sais rien faire de plus que ce qu'elle fait déjà cad me donner mes médocs, mais on a quand même parlé de changer mon anti dépresseur pcq j'ai l'impression que celui que je prends ne fait aucun effet...
mais pour ça je dois aller voir mon psy (que je n'ai pas vu depuis bien un an ) et lui demander de me prescrire un nouveau médoc...elle m'a dit ce qu'elle voulait qu'il me donne, c'est un médicament que j'ai déjà pris mais il n'avait pas fonctionner malgré ça elle me dit que en augmentant la dose ça pourrait marcher...donc je vais encore devoir passer par les semaines d'essai et puis si ça marche pas on en prend un autre et on recommence....
je passe ma vie à la maison, je ne rencontre personne, je ne fais rien, j'aimerais que ça change un peu pcq je commence à en avoir marre d'être comme ça...
j'aime la solitude mais là c'est plus de la solitude, je suis seule que ce soit dans des relations d'amitiés, d'amour, de famille (famille inexistante)je n'ai que ma maman (qui est malade elle aussi) et mes chats...
mes chats m'oblige à sortir un minimum pour faire des courses etc...et à la maison je dois m'en occuper donc ça me fait bouger un peu mais bon c'est pas la panacée...
je me demande pourquoi les gens comme moi cad malade se retrouvent seul devant cette montagne de problèmes qu'engendre la maladie....
j'ai fais quelques rencontres et on en arrive toujours au même point...on me voit on discute tout vas bien jusqu'au jour ou je ne suis pas bien et que la maladie prend le dessus et là dans la seconde plus personne...!!
mais quand je dis plus personne c'est a dire que il ne réponde plus au téléphone, sur le net on me bloque etc...sans aucune explication...
je me demande comment les gens osent réagir de cette façon sans aucun scrupule et sans aucune culpabilité...!!!
en attendant c"'est moi qui prend ça dans la tronche à chaque fois...
j'en ai eu un seul qui m'a dit tu es vraiment trop belle c'est con que tu sois malade...salut!!!
et après on me demande pourquoi je n'ai plus con fiance en la race humaine...
je n'ai pas demander à avoir cette maladie, elle me bouffe de l'exterieur comme de l'intérieur et il faut supporter, mais il faut aussi supporter la méchanceté, la malhonnêteté des gens et ça je ne le supporte pas...
j'aimerais que c'est gens ai cette maladie pendant une journée pour comprendre combien il est difficile de vivre avec elle et combien il est injuste qu'on nous jete comme des malpropres...
pour le moment je dois l'avouer je ne comprends plus les gens, et je ne sais pas vers quoi je vais...
l'avenir est complètement inexistant....le trou noir...l'envie de rien à part qu'on me foutte la paix...



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